জোহসন-ব্লিজার্ড সিনড্রোম একটি বংশগত রোগের দেওয়া নাম যা বিরল। আক্রান্ত ব্যক্তিরা অগ্ন্যাশয়, মাথার ত্বকে এবং এর উন্নয়নমূলক অস্বাভাবিকতায় ভোগেন নাক.
জোহানসন-ব্লিজার্ড সিনড্রোম কী?
জোহানসন-ব্লিজার্ড সিন্ড্রোম (জেবিএস) একটি বিরল উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত ব্যাধি যা কখনও কখনও মারাত্মক হতে পারে। সিন্ড্রোমকে ইকটোডার্মাল ডিসপ্লাজিয়া হিসাবেও বিবেচনা করা হয় এবং এটি অগ্ন্যাশয় ব্যাধি হিসাবে শ্রেণিবদ্ধ করা হয়। অগ্ন্যাশয়ের উন্নয়নমূলক অস্বাভাবিকতা ছাড়াও, মাথা এবং নাকশ্রবণ সমস্যা, সংক্ষিপ্ত মর্যাদা এবং হ্রাস বুদ্ধি এছাড়াও ঘটে। সিনড্রোমের নামকরণ করা হয়েছিল আমেরিকান শিশু বিশেষজ্ঞ অ্যান জে জোহসন এবং রবার্ট এম ব্লিজার্ডের নামে। এই দুই চিকিত্সক ১৯ 1971১ সালে প্রথমবারের মতো এই রোগটির বর্ণনা দিয়েছিলেন। জোহসন-ব্লিজার্ড সিনড্রোমকে খুব বিরল একটি রোগ বলে মনে করা হয়। সুতরাং, তারিখের জন্য প্রায় 30 টি মামলা জানা যায়।
কারণসমূহ
জোহানসন-ব্লিজার্ড সিন্ড্রোমের উত্তরাধিকার হ'ল অটোসোমাল রিসেসিভ। বেশিরভাগ রোগীদের ক্ষেত্রে ইউবিআর -১ এ একটি রূপান্তর জিনক্রোমোজোম 15 এ অবস্থিত, এটি রোগের সূত্রপাতের কারণ। ইউবিআর 1 একটি ইউবিকুইটিন লিগ্যাস এনকোড করে। ইউবুইকিটিনস হয় প্রোটিন ইউক্যারিওটিক জীবগুলিতে প্রকাশিত। এগুলি অন্যের অনুবাদ-পরবর্তী পরিবর্তনের জন্য গুরুত্বপূর্ণ প্রোটিন, যার লেবেলিং তাদের অবক্ষয়ের সময় ঘটে। তদুপরি, ইউবিআর 1 অগ্ন্যাশয়ের কোষের বৃদ্ধি নিয়ন্ত্রণে গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করে। যদি ইউবিআর এর রূপান্তর 1 জিন জোহানসন-ব্লিজার্ড সিনড্রোমের দিকে পরিচালিত করে, এর ফলে ইউবুইকিটিন লিগ্যাসের সংশ্লেষণে ব্যাঘাত বা বাধা সৃষ্টি হয়। স্বাস্থ্যকর ব্যক্তিদের ক্ষেত্রে, দেহের অন্যান্য কোষে উত্পাদিত তুলনায় অগ্ন্যাশয় নালীগুলির মধ্যে বেশি পরিমাণে ইউবিআর 1 উত্পাদিত হয়। ইউবুইকিটিন লিগেজের হ্রাস উত্পাদন ইউবুইকিটিন-প্রোটেসোম কমপ্লেক্সের কর্মহীনতার কারণ হয়, যার ফলস্বরূপ দীর্ঘস্থায়ী হয় অগ্ন্যাশয় প্রদাহ। এই প্রক্রিয়াতে, অঙ্গ স্ট্রোমা দ্বারা প্রতিস্থাপিত হয় যোজক কলা এবং চর্বি। একই সময়ে, অ্যাসিনি সরবরাহের পাশাপাশি ল্যাঙ্গারহেন্সের দ্বীপগুলিতে ত্রুটি দেখা দেয়। তদ্ব্যতীত, ক্ষতিগ্রস্থ কোষগুলিতে অ্যাপোটোসিসের ব্যর্থতা এবং এর ত্রুটিযুক্ত উত্পাদন প্রোটিন সংঘটিত. এই প্রক্রিয়াটি টিউবগুলিতেও ঘটতে পারে যা অনুপযুক্ত ইউবিআর -১ এক্সপ্রেশনকে সংবেদনশীল বলে বিবেচিত হয়। এগুলি মূলত কেন্দ্রীয়কে অন্তর্ভুক্ত করে স্নায়ুতন্ত্র, দাঁত গঠন, কঙ্কালের পেশী উদ্বেগ এবং ক্রেনিয়াল অঞ্চল।
লক্ষণ, অভিযোগ এবং লক্ষণ
জোহসন-ব্লিজার্ড সিন্ড্রোমে বিভিন্ন অভিযোগ এবং ব্যাধি অন্তর্ভুক্ত রয়েছে। প্রধান লক্ষণটি এক্সোক্রাইন হিসাবে বিবেচিত হয় অগ্ন্যাশয় অপ্রতুলতা। এর ঘাটতির সাথে এটি জড়িত trypsin, ট্রিপসিনোজেন, লিপ্যাস পাশাপাশি অগ্ন্যাশয় নিঃসরণের অন্যান্য উপাদানগুলির ফলস্বরূপ ম্যালাসিমিলাইজেশন হয়। এর অর্থ হ'ল রোগী সাবস্ট্রেটগুলি ব্যবহার করতে পারবেন না যা সে খাবার থেকে শোষণ করে। কিছু ক্ষেত্রে, অগ্ন্যাশয়ের সম্পূর্ণ ফ্যাটি অবক্ষয় ঘটে, এর অগ্রগতি কখনও কখনও মৃত্যুর এমনকি অর্থও হতে পারে। কদাচিৎ নয়, জোহসন-ব্লিজার্ড সিন্ড্রোমেরও কারণ রয়েছে ডায়াবেটিস মেলিটাস অন্যান্য অন্তঃস্রাবজনিত ব্যাধিগুলি যা পিটুইটারি অপ্রতুলতা, বৃদ্ধি হরমোনের ঘাটতি এবং বিবেচনা করা যেতে পারে হাইপোথাইরয়েডিজম এর থাইরয়েড গ্রন্থি। বৃদ্ধির ব্যাধিগুলির কারণে আক্রান্ত ব্যক্তিরা ভোগেন সংক্ষিপ্ত মর্যাদা। জোহসন-ব্লিজার্ড সিন্ড্রোমের বৈশিষ্ট্যগুলির মধ্যে হ'ল বিকৃত নাকের নাকের। সুতরাং, কিছু রোগীদের মধ্যে, পেশী পাশাপাশি যোজক কলা এবং তরুণাস্থি উপরে নাক সম্পূর্ণ নিখোঁজ। ফলস্বরূপ, রোগীর নাক একটি অস্বাভাবিক চেহারা নেয়। এছাড়াও, অনেক জেবিএস রোগী অনুন্নত দ্বারা আক্রান্ত হয়, যা পৃথক থেকে পৃথক পৃথক হয়ে থাকে। সাধারণ বুদ্ধিমত্তার স্বতন্ত্র মামলাও রয়েছে। প্রায়শই, জেবিএস আক্রান্ত ব্যক্তিরাও সংবেদনশীলতায় ভোগেন শ্রবণ ক্ষমতার হ্রাস উভয় কানে। এটি কোচিয়ায় পাশাপাশি অঙ্গের সিস্টেস্টিক পরিবর্তনের কারণে ঘটে ভারসাম্য। অস্থায়ী হাড়ের পরিবর্তনগুলি আরও প্রচার করে শ্রবণ ক্ষমতার হ্রাস। ক্রানিয়োফেসিয়াল ডিসমোর্ফিয়া জোহানসন-ব্লিজার্ড সিনড্রোমেরও সাধারণ typ এর মধ্যে একটি পাতলা মাথার ত্বক, মাথার ত্বকের ত্রুটি এবং অনিয়মিত রয়েছে চুল বৃদ্ধি। অভাবে ভ্রু এবং চোখের দোররা, চ্যাপ্টা অরিকেলস, একটি গম্বুজযুক্ত কপাল, একটি নিম্নরূপযুক্ত নিচের চোয়াল, এবং স্থায়ী দাঁত না থাকাও বহিরাগত বৈশিষ্ট্য হিসাবে পরিচিত। কিছু ক্ষেত্রে, অন্যান্য অঙ্গ সিস্টেমগুলিও জোহানসন-ব্লিজার্ড সিন্ড্রোমে আক্রান্ত হয় most বেশিরভাগ সাধারণ ব্যাধিগুলির মধ্যে হ'ল জন্মের ওজন কম হওয়া, সাফল্য অর্জনে ব্যর্থতা, মলদ্বার কমে যাওয়া, যোনিতে নকল হওয়া এবং জরায়ু মহিলা, পেশী হাইপোথোনিয়া, জন্মগত ছানি এবং নবজাতকের ক্ষেত্রে জন্ডিস.
রোগ নির্ণয় এবং কোর্স
ফ্যাটি এবং বাল্কি স্টুলের সাথে জড়িত মালাবসোরপশন সিন্ড্রোম জোহানসন-ব্লিজার্ড সিনড্রোম নির্ণয়ের জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ সূত্র হিসাবে বিবেচিত হয়। একইভাবে, সংক্ষিপ্ত মর্যাদা জেবিএসের একটি বৈশিষ্ট্যযুক্ত লক্ষণ হিসাবে শ্রেণীবদ্ধ করা হয়। সুতরাং, রোগ নির্ণয় সাধারণত ক্লিনিকাল পাশাপাশি নির্দিষ্ট পরীক্ষাগারগুলির পরামিতিগুলির দ্বারা সঞ্চালিত হয়। ক ডিফারেনশিয়াল নির্ণয়ের শ্বেচমন-বডিয়ান-ডায়মন্ড-সিন্ড্রোমে (এসবিডিএস) পাশাপাশি to সিস্টিক ফাইব্রোসিস গুরুত্বপূর্ণ হতে পারে। এখন সম্ভব একটি কারণে থেরাপি সঙ্গে অগ্ন্যাশয় এনজাইম, এই রোগে আক্রান্ত শিশুদের আয়ু বৃদ্ধি পেয়েছে। তবে এটি এর প্রকোপ বাড়িয়ে তোলে ডায়াবেটিস মেলিটাস।
জটিলতা
জোহানসন-ব্লিজার্ড সিনড্রোমের কারণে রোগীরা মূলত বিকাশজনিত ব্যাধিতে ভোগেন এবং অভ্যন্তরীণ অঙ্গ এছাড়াও এই ব্যাধি দ্বারা প্রভাবিত হয়। সাধারণত, আক্রান্ত ব্যক্তি খাদ্য থেকে নাইট্রেট শোষণ করতে পারে না, যা ঘাটতির লক্ষণগুলির দিকে পরিচালিত করে এবং প্রায়শই সত্তা হয়ে যায় ত্তজনে কম। একইভাবে, ডায়াবেটিস এবং ছোট আকারের হতে পারে। আক্রান্ত ব্যক্তিরাও অনুপস্থিত নাকের নাকের সমস্যায় ভুগছেন এবং এইভাবে নান্দনিকতা হ্রাস করা অস্বাভাবিক নয়। জোহানসন-ব্লিজার্ড সিন্ড্রোমও বুদ্ধি হ্রাস এবং প্রবণতা হ্রাস করে। শ্রবণ প্রতিবন্ধকতা বা চোখের অভিযোগ হওয়া অস্বাভাবিক নয়। তেমনি, চোখের দোররা বা ভ্রু অনুপস্থিত হতে পারে এবং দাঁতে মারাত্মক ত্রুটি বা ক্ষতি হতে পারে। ত্রুটিযুক্ত কারণে, শিশুরা জ্বালাতন ও হুমকির শিকার হতে পারে। জোহসন-ব্লিজার্ড সিন্ড্রোমের দ্বারা রোগীর জীবনযাত্রার মান উল্লেখযোগ্যভাবে হ্রাস পেয়েছে। জোহসন-ব্লিজার্ড সিন্ড্রোমকে কার্যত চিকিত্সা করা সম্ভব নয়, সুতরাং এই কারণে চিকিত্সা নিখুঁত লক্ষণগত। হ্রাস করা বুদ্ধি থেরাপির সাহায্যে তুলনামূলকভাবে ভাল সীমাবদ্ধ হতে পারে। আরও জটিলতা দেখা দেয় না। তবে, আয়ু সাধারণত জোহসন-ব্লিজার্ড সিন্ড্রোমের দ্বারা সীমাবদ্ধ থাকে।
আপনার কখন ডাক্তার দেখা উচিত?
যদি শিশুদের মধ্যে শারীরিক বা মানসিক বিকাশের ব্যাধিগুলি অনুধাবন করা যায় তবে শিশু বিশেষজ্ঞের পরামর্শ নেওয়া উচিত। সংক্ষিপ্ত আকার, বিকৃতি বা সাধারণ বৃদ্ধির ব্যাধিগুলির ক্ষেত্রে লক্ষণগুলি একজন ডাক্তার দ্বারা পরীক্ষা করা উচিত। কারণ পরিষ্কার করতে বিভিন্ন পরীক্ষা করাতে হবে। রোগের একটি বিশেষ বৈশিষ্ট্য হ'ল মুখের ত্রুটি। জিনগত ত্রুটির কারণে নাকের অঞ্চলটি পরিবর্তিত হয় এবং এটি একটি অনিয়মের উপস্থিতির ইঙ্গিত হিসাবে বিবেচিত হয়। প্রায়শই, টিস্যু, তরুণাস্থি বা পেশীগুলি অনুনাসিক অঞ্চল থেকে অনুপস্থিত, এর ফলে ভিজ্যুয়াল অস্বাভাবিকতা দেখা দেয়। চিকিত্সার সাথে একটি দর্শন প্রয়োজন যাতে চিকিত্সা শুরু করা যেতে পারে। শ্রবণশক্তি বা যদি একটি দুর্বলতা ভারসাম্য লক্ষ করা গেছে, ডাক্তারের কাছে যাওয়া জরুরি। গাইটে কোনও অস্থিরতা থাকলে, ফোনেসনে অস্বাভাবিকতা বা শ্রবণ ক্ষমতার হ্রাসএকজন ডাক্তারের পরামর্শ নেওয়া উচিত। যদি আক্রান্ত ব্যক্তি স্থায়ীভাবে সংযুক্ত দাঁত অনুপস্থিত থাকে, যদি চোয়ালের অসঙ্গতিগুলি লক্ষণীয় হয় বা যদি ভ্রু পাশাপাশি চোখের পাতার নিখোঁজ রয়েছে, লক্ষণগুলি স্পষ্ট করার জন্য একজন ডাক্তারের প্রয়োজন। মেয়েদের ক্ষেত্রে যদি যৌন মিলনের বিশেষত্ব লক্ষ্য করা যায় তবে একজন চিকিৎসকেরও পরামর্শ নেওয়া উচিত। যেহেতু জোহানসন-ব্লিজার্ড সিন্ড্রোম পারে নেতৃত্ব গুরুতর ক্ষেত্রে আক্রান্ত ব্যক্তির অকাল মৃত্যুর জন্য, অনিয়মের প্রথম ইঙ্গিতগুলিতে ইতিমধ্যে চিকিত্সকের সাথে পরামর্শ করার পরামর্শ দেওয়া হয়। কেবলমাত্র ব্যক্তিগতকৃত চিকিত্সা এবং লক্ষ্যযুক্ত থেরাপিগুলি জীবনযুগের পাশাপাশি দীর্ঘায়িত জীবনের উন্নতি করতে পারে।
চিকিত্সা এবং থেরাপি
জোহসন ব্লিজার্ড সিনড্রোমের কার্যকারিতা চিকিত্সা সম্ভব নয়। এই কারনে, থেরাপি উপসর্গগুলি হ্রাস করতে সীমাবদ্ধ। লক্ষণগুলির ধরণের পাশাপাশি তাদের তীব্রতা গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করে। চিকিত্সার জন্য অগ্ন্যাশয় অপ্রতুলতা, এনজাইম্যাটিকভাবে সক্রিয় পদার্থ অগ্ন্যাশয় পরিচালিত হয়, এর নিষ্কাশন শূকরগুলির অগ্ন্যাশয় থেকে ঘটে। ক্র্যানিওফেসিয়াল দেহ অঞ্চলগুলির বা কঙ্কালের উপর বিকৃতির ক্ষেত্রে, সংশোধনের জন্য অস্ত্রোপচারের হস্তক্ষেপ ত্রাণ সরবরাহ করতে পারে। শ্রবণ প্রতিবন্ধকতা উপস্থিত থাকলে শ্রবণশক্তি ব্যবহার এইডস এবং বিশেষ প্রশিক্ষণ দরকারী হিসাবে বিবেচিত হয়। কোনও ঘাটতির ক্ষেত্রে অভিযোজিত পেশাগত থেরাপি পরিমাপ উপলভ্য, যা জোহানসন-ব্লিজার্ড সিন্ড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের লক্ষ্য করে।
দৃষ্টিভঙ্গি এবং প্রাকদর্শন
জোহানসন-ব্লিজার্ড সিন্ড্রোম সকলের বিরল রোগগুলির মধ্যে একটি, যা আজ পর্যন্ত বিশ্বজুড়ে কেবল 30 টি পরিচিত কেস রয়েছে। জোহসন-ব্লিজার্ড সিন্ড্রোম আগে মৃত্যুদণ্ডের প্রতিনিধিত্ব করেছিল কারণ এটি শিশুদের মধ্যে ঘটেছিল। রোগের অসংখ্য পরিণতি সাধারণত বেঁচে থাকা অসম্ভব করে তোলে। আজ, ক্ষতিগ্রস্থদের জন্য পরিস্থিতি কিছুটা ভাল। তবে এটি আসলে অগ্ন্যাশয়ের কোনও বংশগত রোগ কিনা তা এখনও জানা যায়নি। আধুনিক ওষুধ এখন আক্রান্তদের চিকিত্সা করে অগ্ন্যাশয় এনজাইম। এটি দৃষ্টিভঙ্গির উন্নতি করেছে। তবুও, তীব্রতা এবং বিভিন্ন রোগের লক্ষণগুলির কারণে, দীর্ঘকাল বেঁচে থাকার সম্ভাবনা নেই। একটি সমস্যা হ'ল জোহসন-ব্লিজার্ড সিন্ড্রোমে আক্রান্ত শিশুদের আয়ু বৃদ্ধি পাওয়ার সাথে সাথে ডায়াবেটিসের বিকাশ ঘটে। এটি সাধারণত অগ্ন্যাশয় টিস্যুগুলির অনুরূপ ক্ষতির দিকে নিয়ে যায় সিস্টিক ফাইব্রোসিস অগ্ন্যাশয় এর। অবশেষে, অন্তঃস্রাব অগ্ন্যাশয় অপ্রতুলতা ঘটে। মারাত্মক রোগ সিকোলেট হওয়ার ক্ষেত্রে, কিছু চিকিত্সার বিকল্প থাকা এবং দীর্ঘায়িত জীবন সত্ত্বেও আক্রান্তদের মধ্যে কিছু লোকের রোগ নির্ণয় দরিদ্র। তবে কিছু ক্ষেত্রে জোহসন-ব্লিজার্ড সিন্ড্রোমের লক্ষণীয় চিকিত্সা আরও সফল হতে পারে। তীব্রতার উপর নির্ভর করে অগ্ন্যাশয়ের অপ্রতুলতা প্রতিস্থাপন করা যেতে পারে অগ্ন্যাশয়। সার্জিকাল সংশোধন মাথা এবং কঙ্কালের বিকৃতিগুলি আজই সম্ভব। শুনছি এইডস এবং শ্রবণ বিদ্যালয় শ্রবণশক্তি হ্রাসের জন্য উন্নতি প্রদান করতে পারে। পেশাগত থেরাপি এছাড়াও সহায়ক হতে পারে এবং প্রাক নির্ণয়ের উন্নতি করতে পারে।
প্রতিরোধ
জোহানসন ব্লিজার্ড সিনড্রোম প্রতিরোধকে সম্ভব বলে বিবেচনা করা হয় না। সুতরাং, এটি এমন একটি রোগ যা ইতিমধ্যে জন্মগত।
অনুপ্রেরিত
জোহসন ব্লিজার্ড সিনড্রোমের যত্ন নেওয়ার জন্য, বিশেষ কোনও নেই পরিমাপ স্ব-সহায়তার প্রসঙ্গে। দীর্ঘমেয়াদী চিকিত্সা চিকিত্সা অবশ্যম্ভাবী। বন্ধ পর্যবেক্ষণ অগ্ন্যাশয়ের অপ্রতুলতার মতো যে কোনও জটিলতা দ্রুত সনাক্ত করা যায় যাতে প্রয়োজনীয় হয়। এই জাতীয় অভিযোগের চিকিত্সা বিশেষ ওষুধের মাধ্যমে করা হয়। রোগীদের অবশ্যই গ্রহণ করতে হবে ওষুধ বিশেষজ্ঞের সুপারিশ অনুযায়ী। যেহেতু এই রোগটি প্রায়শই সাথে থাকে প্রতিবন্ধক, তাদের প্রায়শই তাদের পিতামাতার সমর্থন প্রয়োজন। যদি বংশগত রোগের কারণে বিকৃতি বা ত্রুটি দেখা দেয় তবে সার্জিকাল হস্তক্ষেপের প্রয়োজন হতে পারে। দৈনন্দিন জীবনে, রোগীদের তাদের পরিবারের সমর্থন প্রয়োজন, কারণ তাদের কাছে সাধারণত বুদ্ধি সীমিত থাকে। চিকিত্সকরা সম্ভাবনার সাথে পরিচিত এবং ক্ষতিগ্রস্ত পিতামাতাকে এই শিশুদের বিশেষ সহায়তার বিষয়ে অবহিত করেন। প্রেমের যত্নে প্রচুর পরিশ্রম হয়, তবে জীবনের আরও ভাল মানের সরবরাহ করা হয়। এখানে অনেক শিক্ষা অনুশীলন যা বাড়িতে করা যায় যা জ্ঞানীয় দক্ষতা প্রশিক্ষণ দেয়। পেশাগত থেরাপি শারীরিক জন্য অ্যাপ্লিকেশন উপলব্ধ স্বাস্থ্য। রোগী এবং তাদের পরিবারগুলি এই রোগে আক্রান্ত অন্যদের সাথে যোগাযোগ এবং তথ্য বিনিময় থেকে উপকৃত হয়। ইতিমধ্যে, রোগীদের আয়ু দীর্ঘায়িত হয়েছে: তবে অভিভাবকদের প্রত্যাশা করতে হবে ডায়াবেটিস মেলিটাস পরে।
আপনি নিজে যা করতে পারেন
যেহেতু জোহানসন-ব্লিজার্ড সিন্ড্রোম একটি বংশগত রোগ, এটির কারণটি যথাযথভাবে চিকিত্সা করা যায় না। তেমনি, কোনও বিশেষ স্ব-সহায়ক নয় পরিমাপ এই ক্ষেত্রে ক্ষতিগ্রস্থ ব্যক্তির জন্য উপলব্ধ, যাতে এই ব্যক্তি যে কোনও ক্ষেত্রে চিকিত্সা চিকিত্সার উপর নির্ভরশীল। যদি অগ্ন্যাশয়ের কোনও অপ্রতুলতা দেখা দেয় তবে এটি সাধারণত ওষুধের সাহায্যে চিকিত্সা করা হয়। এই ক্ষেত্রে, আক্রান্ত ব্যক্তিকে অবশ্যই নিশ্চিত করতে হবে যে জটিলতা এবং অন্যান্য অভিযোগ এড়াতে এই ওষুধগুলি নিয়মিত গ্রহণ করা হয়। তাদের বাচ্চাদের নিয়মিত ওষুধ খাওয়া উচিত তা অবশ্যই বাবা-মাকে নিশ্চিত করতে হবে। কঙ্কালের ত্রুটি-বিচ্যুতিগুলি কেবল সার্জিকাল হস্তক্ষেপ দ্বারা চিকিত্সা করা যেতে পারে। যেহেতু বেশিরভাগ রোগীও হ্রাস করা বুদ্ধিমত্তায় ভোগেন, তাই তারা অন্যান্য লোকদের সাহায্য এবং তাদের দৈনন্দিন জীবনে বিশেষ সহায়তার উপর নির্ভরশীল। ক্ষতিগ্রস্থ ব্যক্তিদের যত্ন যত্ন সহকারে করতে হবে। পিতামাতারা বিভিন্ন বহন করতে পারেন শিক্ষা আক্রান্ত ব্যক্তির বিকাশের জন্য বাড়িতে বাচ্চাদের সাথে অনুশীলন করুন পেশাগত থেরাপি ব্যবস্থাও এখানে খুব সহায়ক হতে পারে। তদ্ব্যতীত, অন্যান্য আক্রান্ত ব্যক্তিদের সাথে যোগাযোগের জোহানসন-ব্লিজার্ড সিন্ড্রোমে খুব ইতিবাচক প্রভাব রয়েছে, কারণ এটি তথ্যের বিনিময়ে আসে।
