নিউরোকেটেনিয়াস সিন্ড্রোমগুলি উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত ব্যাধি যা নিউরোকেডোডার্মাল এবং মেসেনচাইমাল বিকৃতি দ্বারা চিহ্নিত হয়। ক্লাসিক চারটি ফ্যাকোমাটোজ ছাড়াও (বোর্নভিলি-প্রিংল সিন্ড্রোম, নিউরোফাইব্রোম্যাটসিস, স্টার্জ-ওয়েবার-ক্র্যাব সিন্ড্রোম, ভন হিপ্পেল-লিন্ডাউ-সিজারমাক সিন্ড্রোম), নিউরোকেটেনিয়াস সিনড্রোমে আরও অনেকগুলি ব্যাধি রয়েছে যা প্রদর্শিত হয় চামড়া এবং কেন্দ্রীয় স্নায়ুতন্ত্র.
নিউরোকুটেনিয়াস সিনড্রোম কী?
নিউরোকিউটেনিয়াস সিনড্রোমগুলি যে সমস্ত ব্যাধি তা ভ্রূণের সময়কালে বিকাশগত বংশগত ডিসপ্লাসিয়াসের কারণে ঘটে। এটি নিউরোকেডোডার্ম এবং মেসেনচাইমাল দুজনেই ঘটেছিল এ বিষয়টি দ্বারা ব্যাখ্যা করা যেতে পারে। নিউরোকেডোডার্ম হ'ল বহিরাগত কোটিল্ডন (এক্টোডার্ম) এর একটি অঙ্গ। দ্য স্নায়ুতন্ত্র ভ্রূণের সময়কালে নিউরোকেটডার্ম থেকে বিকাশ ঘটে। মেসেনচাইম হ'ল "ভ্রূণ যোজক কলা“। এ থেকে মানব দেহের বিভিন্ন কাঠামো বিকশিত হয় - যোজক কলা, তরুণাস্থি টিস্যু, হাড়, রগ, পেশী কোষ, রক্ত এবং ফ্যাটি টিস্যু। এই ভ্রুক্ষেপগুলি, যা ভ্রূণের সময়কালে বিকশিত হয়, এটি কেন তা ব্যাখ্যা করার জন্য ব্যবহার করা যেতে পারে চামড়া এবং কেন্দ্রীয় স্নায়ুতন্ত্র প্রভাবিত হয়. নিউরোকুটানিয়াস সিন্ড্রোমগুলিতে ম্যালিগন্যান্ট এবং সৌম্য উভয় টিউমার অন্তর্ভুক্ত।
কারণসমূহ
যেহেতু নিউরোকেটেনিয়াস সিন্ড্রোমগুলি বংশগত ব্যাধি, কারণটি স্পষ্ট। ক এর পরিবর্তন আছে জিন যা উত্তরাধিকার সূত্রে প্রাপ্ত এবং ডিসপ্লাসিয়াসের জন্য দায়ী। লক্ষণগুলির উপস্থিতিটি তখন সিনড্রোমের কোর্সে ঘটে যাওয়া ত্রুটিযুক্ত কারণে ঘটে। ইতোমধ্যে ভ্রূণের পর্যায়ে নিউরোকেডোডার্ম এবং মেসেনচাইমে ক্ষত তৈরি হয় formed নিউরোকেডোডার্ম ভ্রূণ সময়কালে স্নায়ুতন্ত্রের মধ্যে বিকাশ করে, যা স্নায়বিক লক্ষণগুলি ব্যাখ্যা করে। মেসেনচাইম থেকে টিউমারগুলি বিকাশ করতে পারে। এগুলিকে মেসেনচেমোমাস হিসাবে উল্লেখ করা হয়। মেসেনচাইম থেকে উদ্ভূত টিস্যুগুলির মারাত্মক টিউমারগুলিকে সারকোমাস বলা হয়।
লক্ষণ, অভিযোগ এবং লক্ষণ
নিউরোকিউটেনিয়াস সিন্ড্রোম হিসাবে গোষ্ঠীযুক্ত বিভিন্ন রোগের মধ্যে লক্ষণ, অভিযোগ এবং লক্ষণগুলির মধ্যে পার্থক্য রয়েছে। এই কারণে, এখানে একটি পার্থক্য করতে হবে। নিউরোকেটেনিয়াস সিন্ড্রোমগুলির মধ্যে রয়েছে, প্রথমত, ক্লাসিক ফ্যাকোমাটোজগুলি:
- বোর্নেভিল-প্রিংল সিন্ড্রোম (টিউবারাস সেরিব্রাল স্ক্লেরোসিস)।
- Neurofibromatosis
- ভন হিপেল-লিন্ডা সিনড্রোম
- স্টার্জ-ওয়েবার-ক্রাবে সিন্ড্রোম
অন্যদিকে, অন্যান্য রোগ এবং সিন্ড্রোমগুলি:
- বনেট-ডেকহাম-ব্লাঙ্ক সিন্ড্রোম
- লুই বার সিনড্রোম
- ডি সান্টিস-ক্যাকচিওন সিনড্রোম
- ম্যাককুন-অ্যালব্রাইট-স্টার্নবার্গ সিন্ড্রোম
- লেসচে সিনড্রোম
- পিউটজ-জেগারস সিন্ড্রোম
- বোগার্ট-ডিভ্রি সিন্ড্রোম
- গর্লিন-গল্টজ সিন্ড্রোম
- গ্রোয়েনব্ল্যাড-স্ট্র্যান্ডবার্গ সিন্ড্রোম
- ক্লিপেল-ট্রেনওয়ে সিনড্রোম
- গডফ্রিড-প্রিক-ক্যারল-প্রাকেন সিনড্রোম
- মাফুচি সিনড্রোম
- ওসলার-ওয়েবার-রেন্ডু সিন্ড্রোম
- ডাইস্রাফিয়া সিনড্রোম
ক্লাসিক ফ্যাকোমাটোসিস হিসাবে বোর্নভিলি-প্রিংল সিনড্রোমের উদাহরণগুলি নিম্নোক্ত, ডাইস্রাফিয়া সিনড্রোমকে "অন্যান্য হিসাবে" নিউরোকুটানিয়াস সিনড্রোম”এবং বনেট-ডেকাউম-ব্ল্যাঙ্ক সিন্ড্রোম হিসাবে একটি শর্ত এটিকে নিউরোকুটেনিয়াস সিনড্রোম হিসাবে শ্রেণিবদ্ধ করা যেতে পারে। বোর্নভিলি-প্রিংল সিন্ড্রোম টিউবারাস সেরিব্রাল স্ক্লেরোসিস হিসাবেও পরিচিত এবং এটি বিভিন্ন সংখ্যার বিভিন্ন লক্ষণের সাথে যুক্ত। টিউবারাস সেরিব্রাল স্ক্লেরোসিসটি স্বয়ংক্রিয়ভাবে প্রভাবশালী পদ্ধতিতে উত্তরাধিকার সূত্রে প্রাপ্ত হয়। মনে করা হয় যে স্বতঃস্ফূর্ত পরিবর্তনগুলির উচ্চ হার রয়েছে এবং ফলস্বরূপ, এই রোগে আক্রান্তদের মধ্যে 50 শতাংশের মধ্যে নতুন পরিবর্তন হয়। বোর্নেভিলি-প্রিংল সিনড্রোমের প্রধান লক্ষণ হ'ল অ্যাডেনোমা সেবেসিয়াম, মৃগীরোগ এবং মানসিক প্রতিবন্ধক। অ্যাডেনোমা সেবেসিয়ামের ফলাফলের ফলে অসংখ্য ছোট ফাইবারোডেনোমাসের বিকাশ ঘটে শ্বেতবর্ণের গ্রন্থি মুখের চারপাশে বর্ণিত লক্ষণগুলি ছাড়াও অন্যান্য অসংখ্য লক্ষণ দেখা দিতে পারে যা মূলত কেন্দ্রীয় স্নায়ুতন্ত্রকে প্রভাবিত করে, চামড়া এবং বৃক্ক। রোগের গুরুতর লক্ষণ সাধারণত শৈশবকালেই লক্ষ করা যায়। গণিত টোমোগ্রাফিক রোগ নির্ণয়ের সময় দৃশ্যমান পেরিভেন্ট্রিকুলার গণনাগুলি টিউবারাস সেরিব্রাল স্ক্লেরোসিসের সাধারণ। Dsyraphia সিন্ড্রোম একটি ঘাটতি থেকে ফলে সম্মিলিত ত্রুটিযুক্ত জন্য একটি সম্মিলিত নাম মেরুদণ্ড অ্যানালজ বা প্রাথমিক স্নায়ু প্লেটগুলির সমাপ্তির প্রক্রিয়াটির একটি ব্যাধি। সিন্ড্রোম একটি বংশগত সংবিধানবিরোধী প্রতিনিধিত্ব করে y সংকেতজনিত একটি "ওপেন ব্যাক" (স্পিনা বিফিডা), পায়ের বিকৃতি, সেকেন্ডারি সহ কশেরুকা সংক্রান্ত ত্রুটি শিরদাঁড়ার বক্রতা এবং / অথবা স্কলায়োসিসস্যাক্রাল হাইপারট্রিকোসিস, ফানেল বুক, স্নায়বিক ট্রফিক ডিজঅর্ডার, সংক্ষিপ্ততা এবং নিম্নতর অংশগুলির মোটর ফাংশন, মেরুদণ্ডের প্রতিচ্ছবি ব্যাহত হওয়া, স্ফিংক্টরের দুর্বলতা, ফ্যারিঞ্জ এবং ইউরোজেনিটাল ট্র্যাক্টের ক্লাফস, ফোভোলা কোকিজিয়া, চার-আঙ্গুল ফুরো, হাইপারথেলিয়াস এবং মানসিক ব্যাধি। বনেট-ডেকাউম-ব্ল্যাঙ্ক সিন্ড্রোমের বৈশিষ্ট্যগুলি হ'ল এর ত্রুটিযুক্ত মাথা এবং সেরিব্রাল জাহাজ, মুখের পরিবর্তন এবং এর অস্বাভাবিকতা রক্ত জাহাজ রেটিনা। এটি লক্ষ করা উচিত যে এই সিনড্রোমটি অত্যন্ত বিরল এবং ২০০৯ সালে কেবল ১৩২ টি ক্ষেত্রে বিশ্বব্যাপী পরিচিত ছিল Here এখানে, উভয় লিঙ্গই প্রায় সমান ফ্রিকোয়েন্সি সহ প্রভাবিত হয়েছিল। সিন্ড্রোমের প্যাথোফিজিওলজি সম্পর্কে, ধমনী এবং শিরা সিস্টেমগুলির মধ্যে অসংখ্য প্যাথলজিকাল সংযোগ বিদ্যমান। তদুপরি, অসংখ্য তথাকথিত টেন্ড্রিল অ্যাঞ্জিওমাস এবং আর্টেরিওভেনাস অ্যানিউরিজমগুলি রেটিনাল অঞ্চলে এবং কেন্দ্রীয় স্নায়ুতন্ত্রে পাওয়া যায়, বিশেষত মেনেসেফ্যালন-এ একটি অংশে মস্তিষ্ক কান্ড এই রোগটি জন্মগত, ভ্রূণের বিকাশজনিত ব্যাধি ঘটে যা সপ্তম সপ্তাহে ঘটে গর্ভাবস্থা। এর কারণ এখনও জানা যায়নি। সিন্ড্রোম সংখ্যাগরিষ্ঠ বিশেষজ্ঞদের দ্বারা এ হিসাবে শ্রেণিবদ্ধ করা হয় নিউরোকুটানিয়াস সিনড্রোম, তবে কিছু আলাদা শ্রেণিবদ্ধকরণ করে make নিউরোকিউটেনিয়াস সিনড্রোমগুলির শ্রেণিবিন্যাসের বিরুদ্ধে যে দিকটি বক্তব্য রাখে তা হ'ল সিনড্রোম কোনও বংশগত রোগ নয়। লক্ষণগুলি হ'ল অপ্রাকৃতিকভাবে ছড়িয়ে পড়া আকারে মুখে পরিবর্তন changes রক্ত জাহাজ, nystagmus, চোখের ছানির জটিল অবস্থা এবং এপিস্ট্যাক্সিস। এক্সোফথালমোস (সাধারণত একতরফা), রেটিনাল হেমোরেজস, ভিট্রিওস হেমোরেজস, মৃগীরোগ, এবং সেরেব্রাল রক্তক্ষরন এছাড়াও হতে পারে। সেরিব্রাল হেমোরেজগুলি ভাগ করা হয় subarachnoid রক্তক্ষরণ এবং এপিডেরাল হেমোরেজ ইন্ট্রোসকুলার হেমোরজেজস (এই ক্ষেত্রে, রেটিনা এবং ক্রিটাস মজাদার হেমোরেজ) নেতৃত্ব দীর্ঘমেয়াদী অন্ধত্ব। দ্বারা নির্ণয় করা হয় চক্ষুবিশেষ, পরিধি, এমআরআই, সিটি এবং ডিজিটাল বিয়োগফল angiography। সিনড্রোম কেবল লক্ষণগতভাবে চিকিত্সা করা যেতে পারে। এই উদ্দেশ্যে, ভাস্কুলার ত্রুটিযুক্ত শল্য চিকিত্সা, লেজার জমাট এবং এম্বোলাইজেশন ব্যবহার করা হয়।
রোগ নির্ণয় এবং কোর্স
রোগ নির্ণয় এবং রোগের কোর্স নির্দিষ্ট সিন্ড্রোম বা রোগের উপর নির্ভর করে এবং সমস্ত নিউরোকিউটেনিয়াস সিনড্রোমের জন্য সাধারণত বলা যায় না।
জটিলতা
নিউরোকুটানিয়াস সিনড্রোম বিভিন্নতার কারণে বিভিন্ন জটিলতা সৃষ্টি করতে পারে। এই সিন্ড্রোমের সমস্ত ব্যাধি স্নায়ুতন্ত্র এবং ত্বকের ত্রুটির সাথে জড়িত বলে জানা যায়। যে জটিলতাগুলি ঘটে তা নির্দিষ্ট অন্তর্নিহিত রোগের উপর নির্ভর করে। সুতরাং, প্রতিটি স্বতন্ত্র নিউরোকুটানিয়াস ডিসঅর্ডার হতে পারে নেতৃত্ব একটি বৃহত্তর বা কম ডিগ্রী জটিলতা। উদাহরণস্বরূপ, বোর্নেভিল-প্রিংল সিন্ড্রোম, যাকে যক্ষ্মা সেরিব্রাল স্ক্লেরোসিসও বলা হয়, সর্বদা মানসিক দিকে পরিচালিত করে প্রতিবন্ধক ছাড়াও মৃগীরোগ। গুরুতর ক্ষেত্রে, মারাত্মক টিউমারগুলি এখানে কখনও কখনও বিকাশ হয়। ধ্রুবক মৃগী খিঁচুনি এবং টিউমারগুলি প্রায়শই আক্রান্তদের আয়ু কমিয়ে দেয়। নিউরোফাইব্রোমাটিসিস টাইপ 1 এছাড়াও করতে পারেন নেতৃত্ব প্রকৃতপক্ষে সৌম্য টিউমারগুলির কয়েকটি (নিউরোফাইব্রোমা) এর মারাত্মক অবক্ষয়ের দিকে de তদ্ব্যতীত, অপটিক নার্ভ কখনও কখনও টিউমার দ্বারা আক্রান্ত হয়। এই রোগে আক্রান্ত রোগীদের অর্ধেকের মধ্যে হাড়ের সিস্টগুলি মেরুদণ্ডের বক্রতা ছাড়াও বিকাশ করে (স্কলায়োসিস)। স্টার্জ-ওয়েবার-ক্র্যাব সিন্ড্রোম ঘুরে দেখা যায় ভাস্কুলার বিকৃতি দ্বারা চিহ্নিত, যা বিকাশের ঝুঁকি বহন করে চোখের ছানির জটিল অবস্থা মানসিক পাশাপাশি প্রতিবন্ধক বহু মৃগী আক্রান্ত হওয়ার কারণে। মৃগী, চোখের ছানির জটিল অবস্থা এর ঝুঁকি নিয়ে অন্ধত্ব, এবং অন্যান্য স্নায়ুজনিত ঘাটতি অন্যান্য স্নায়ুজনিত সিনড্রোম ব্যাধিতেও দেখা দেয়। কিছু রোগও হতে পারে সেরেব্রাল রক্তক্ষরন। কিছু ক্ষেত্রে, একাধিক ত্বকের টিউমার দেখা দেয়, যেমন বেসাল সেল কার্সিনোমা, অন্যদের মধ্যে. শ্রবণ ক্ষমতার হ্রাস এমনকি সিনড্রোমের কিছু রোগে বধিরতাও দেখা যায়।
কখন একজন ডাক্তারের কাছে যেতে হবে?
কখন ত্বকের পরিবর্তননিউরোলজিকাল ব্যাঘাত এবং অন্যান্য উপসর্গগুলি লক্ষ করা গেছে যা নিউরোকেটেনিয়াস সিনড্রোম বা অন্য কোনও গুরুতর ইঙ্গিত দিতে পারে শর্ত, চিকিত্সার পরামর্শ নেওয়া উচিত। আক্রান্ত ব্যক্তিরা তাত্ক্ষণিকভাবে চিকিত্সকের সাথে পরামর্শ করার জন্য সবচেয়ে ভাল হয় যদি লক্ষণগুলি আরও তীব্র হয়ে ওঠে বা আন্দোলনের ব্যাধি বা ত্বকের রক্তপাতের মতো সাধারণ জটিলতা দেখা দেয় the রোগের লক্ষণগুলি যখন মঙ্গলজনকভাবে প্রভাবিত করে বা অঙ্গ-প্রত্যঙ্গ জড়িত থাকে তখন সর্বশেষে চিকিত্সকের পরামর্শ নেওয়া উচিত ed সন্দেহযুক্ত যারা অস্বাস্থ্যকর জীবনযাপন বজায় রাখেন বা এর নিচে থাকেন জোর নিউরোকুটানিয়াস সিনড্রোমের বিকাশের জন্য বিশেষত সংবেদনশীল। টিউমার রোগী এবং যারা ইতিমধ্যে সারকোমাসে ভুগছেন তারাও ঝুঁকিপূর্ণ দলের মধ্যে রয়েছেন এবং যে কোনও ক্ষেত্রে এই অভিযোগগুলি স্পষ্ট করা উচিত। যেসব বাবা-মা জন্মের কয়েক সপ্তাহ থেকে কয়েক মাস পরে তাদের সন্তানের চেহারা বা অঙ্গবিন্যাসের পরিবর্তনগুলি লক্ষ্য করে তাদের অবশ্যই শিশু বিশেষজ্ঞের সাথে পরামর্শ করতে হবে। হাড়ের সম্ভাব্য ক্ষতি বা ভঙ্গিগুলি মারাত্মক দিক নির্দেশ করে শর্ত এটি অবিলম্বে স্পষ্ট করা উচিত। স্নায়ুজনিত রোগের বিশেষজ্ঞের দ্বারা নিউরোকিউটেনিয়াস সিনড্রোম নির্ণয় করা যায়। লক্ষণগুলির উপর নির্ভর করে চর্ম বিশেষজ্ঞ, চক্ষু বিশেষজ্ঞ, অর্থোপেস্ট এবং অন্যান্য বিশেষজ্ঞরা চিকিত্সার সাথে জড়িত থাকতে পারেন। আক্রান্তদের সর্বদা বিশেষজ্ঞ ক্লিনিকে পরীক্ষা করা ও চিকিত্সা করাতে হবে, কারণ এটি ক্রমবর্ধমান প্রগতিশীল রোগ।
চিকিত্সা এবং থেরাপি
চিকিত্সা এবং থেরাপি এছাড়াও নির্দিষ্ট সিন্ড্রোমের উপর নির্ভর করে। বিভিন্ন সিন্ড্রোমগুলির মধ্যে যা মিল রয়েছে তা হ'ল কার্যকারক থেরাপি সম্ভব না.
দৃষ্টিভঙ্গি এবং প্রাকদর্শন
নিউরোকিউটেনিয়াস সিনড্রোমের হলমার্ক মানুষের পরিবর্তন প্রজননশাস্ত্র। এটি কার্যত দায়বদ্ধ for স্বাস্থ্য প্রতিবন্ধকতা সমান্তরালভাবে, চিকিত্সক এবং চিকিত্সা পেশাদারদের কোনও ব্যক্তির জেনেটিক উপাদান পরিবর্তন করার অনুমতি নেই। আইনি বিধিবিধানগুলি এই সম্ভাব্য পদক্ষেপটি প্রতিরোধ করে। অতএব, এই সিন্ড্রোমে আক্রান্তরা কোনও নিরাময়ের অভিজ্ঞতা পান না। রোগগত রোগ বর্ণিত পরিস্থিতিতে কারণে প্রতিকূল হিসাবে বর্ণনা করা যেতে পারে। বিদ্যমান ত্রুটিগুলি প্রতিটি রোগীর মধ্যে স্বতন্ত্রভাবে উচ্চারিত হয়। সামগ্রিকভাবে, তারা জীবনের মোকাবেলায় মারাত্মক সীমাবদ্ধতার দিকে পরিচালিত করে। তাদের তীব্রতা রোগের পরবর্তী কোর্সের পাশাপাশি চিকিত্সার বিকল্পগুলির জন্য একটি নির্ধারক কারণ। অনুকূল অবস্থার অধীনে, হস্তক্ষেপের মাধ্যমে জীবনের মানের অনেক পরিবর্তন এবং উন্নতি সাধন করা যেতে পারে। সম্ভাব্য চলাচলের সীমাবদ্ধতাগুলি সংশোধন করা হয় এবং এইভাবে রোগীর সুস্থতা উন্নত হয়। তবে এই রোগটি মানসিক ক্ষতির সাথেও রয়েছে। সমস্ত প্রচেষ্টা এবং সত্ত্বেও এগুলি পুরোপুরি পুনরায় উত্পন্ন করা যায় না দ্রুত হস্তক্ষেপের। বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, রোগীদের আজীবন চিকিত্সা সহায়তা এবং পাশাপাশি তাদের দৈনন্দিন জীবন পরিচালনার ক্ষেত্রে দৈনিক সহায়তার প্রয়োজন হয়। চাক্ষুষ পরিবর্তনগুলি সাধারণ এবং বিভিন্ন সিস্টেম বা অঙ্গগুলির কর্মহীনতা পরিলক্ষিত হয়। একইভাবে, খিঁচুনি সম্ভব অভিযোগ। যদি নিয়মিত চিকিত্সা সেবা সরবরাহ না করা হয়, অকাল মৃত্যুর ঝুঁকি বেড়ে যায়, যেমন একটি প্রাণঘাতী অবস্থার সম্ভাবনাও রয়েছে। সামগ্রিক পরিস্থিতি এতটাই দাবী যে মাধ্যমিক মানসিক ব্যাধি আশা করা যায়।
প্রতিরোধ
কারণ এগুলি বংশগত সমস্যা, প্রতিরোধ সম্ভব নয়।
অনুসরণ আপ যত্ন
নিউরোকুটানিয়াস সিনড্রোমের আক্রান্ত রোগীদের আজীবন ফলোআপ প্রয়োজন। এটি সর্বদা মনে রাখতে হবে যে কার্যকারক থেরাপি সম্ভব নয়, কারণ এগুলি বংশগত রোগ। কেবলমাত্র লক্ষণগুলিই কমবেশি সাফল্যের সাথে চিকিত্সা করা যেতে পারে। চিকিত্সার পরে, পুনর্নবীকরণ সংক্রান্ত জটিলতাগুলি রোধ করতে এবং ক্ষতিগ্রস্থদের জীবনমান উন্নত করতে বা নির্দিষ্ট পরিমাণে বজায় রাখতে বা নিয়মিত অনুসরণ করতে হবে। তবে ফলো-আপ যত্ন সর্বদা অন্তর্নিহিত অবস্থার উপর নির্ভর করে। উদাহরণস্বরূপ, জরুরী ক্ষেত্রে দ্রুত জরুরী সহায়তা সরবরাহ করতে সক্ষম হওয়ার জন্য স্থায়ীভাবে নিয়মিত মৃগী রোগের রোগীদের পর্যবেক্ষণ করা প্রয়োজন। নির্দিষ্ট ফ্যাকোমাটোজগুলির ক্ষেত্রে, যে কোনও মারাত্মক অবক্ষয় ঘটতে পারে তার দ্রুত সনাক্তকরণের জন্যও ত্বক স্থায়ীভাবে পর্যবেক্ষণ করা উচিত। সময়মতো নির্ণয়ের সাথে ত্বক ক্যান্সার সাধারণত সফলভাবে চিকিত্সা করা যেতে পারে। মানসিক প্রতিবন্ধকতা রোগীদের ধ্রুবক যত্ন প্রয়োজন। শারীরিক বিকৃতিগুলির ক্ষেত্রে, কখনও কখনও অস্ত্রোপচারের হস্তক্ষেপের প্রয়োজন হয়। এই ধরনের অপারেশনের পরে নিরাময়ের পর্যায়ে, রোগী তখন বিশেষত নিবিড় যত্নের উপর নির্ভরশীল, কারণ গুরুতর জটিলতা সবসময় হুমকির মুখে ফেলতে পারে। অন্যান্য অঙ্গগুলি সর্বদা সম্ভাব্য ক্ষতির জন্য পরীক্ষা করা উচিত। তদুপরি, অনেক রোগীর মানসিক সহায়তা প্রয়োজন।সাইকোথেরাপি এরপরে শর্তটি সর্বোত্তমভাবে পরিচালনা করার জন্য রোগীদের সাথে কৌশল বিকাশ করতে ব্যবহার করা যেতে পারে।
আপনি নিজে যা করতে পারেন
নিউরোকিউটেনিয়াস সিন্ড্রোমের ধরণ এবং তীব্রতার উপর নির্ভর করে রোগীরা নিজেরাই কয়েকটি জিনিস করতে পারেন। মূলত, ফ্যাকোমাটোসিসের সাথে শরীরের সংকেতগুলিতে মনোযোগ দিতে হবে, কারণ লক্ষণগুলি বিভিন্ন ক্ষেত্রে প্রকাশ পেতে পারে। চিকিৎসকের পরামর্শে, আক্রান্তদের অভিযোগের ডায়েরি তৈরি করা উচিত এবং এতে সমস্ত অস্বাভাবিক লক্ষণ এবং প্রকাশগুলি নোট করা উচিত। ত্বকের অভিযোগের ক্ষেত্রে যেমন নিউরোফাইব্রোমাটিসিসে ঘটে তাদের ক্ষেত্রে কঠোর ব্যক্তিগত স্বাস্থ্যবিধি প্রয়োগ হয়। জ্বালাময় পদার্থ এবং খাবারগুলি যা ত্বকের অবস্থা আরও খারাপ করতে পারে তা এড়ানো উচিত। খিঁচুনির ঘটনা যেমন স্টার্জ-ওয়েবার সিনড্রোমে ঘটে তাদের ক্ষেত্রে জরুরি পরিষেবাগুলিকে সতর্ক করতে হবে। রোগীকে অবশ্যই চারিদিকে নজরদারি করতে হবে যাতে দুর্ঘটনা বা পড়ার ঘটনায় তাত্ক্ষণিক পদক্ষেপ নেওয়া যায়। বন্ধ পর্যবেক্ষণ জ্ঞানীয় দুর্বলতা বা গুরুতর ভাস্কুলার ত্রুটিযুক্ত হওয়ার ঝুঁকির ক্ষেত্রেও এটি গুরুত্বপূর্ণ রক্তের ঘনীভবন। অতিরিক্ত পরিমাপ নিউরোকিউটেনিয়াস সিন্ড্রোমের রোগীরা রোগের প্রকৃতির উপর নির্ভর করতে পারে। একটি ব্যাপক রোগ নির্ণয়ের পরে, পরিবার চিকিত্সা শর্তটি মোকাবেলার জন্য টিপস এবং আচরণগত নিয়ম সরবরাহ করতে পারে। এছাড়াও, এইডস যেমন হাঁটার সহায়ক এবং হুইলচেয়ারগুলিকে সাধারণত সংগঠিত করতে হয় এবং আমলাতান্ত্রিক কাজগুলি যেমন যোগাযোগ করা হয় স্বাস্থ্য বীমা সংস্থা, যত্ন পরিষেবা, ইত্যাদি গ্রহণ করতে হবে। ক্ষতিগ্রস্থরা কোনও চিকিত্সক বা স্বনির্ভর গোষ্ঠীর সহায়তা পেতে পারেন।
