নিজমেজেন ব্রেকেজ সিন্ড্রোম: কারণ, লক্ষণ ও চিকিত্সা

নিজমেজেন ব্রেকেজ সিনড্রোম একটি বিরল রোগকে দেওয়া নাম যা ইতিমধ্যে জন্মগত। এটিতে ডিএনএ মেরামতের ব্যবস্থার একটি ব্যাধি জড়িত।

নিজমেজেন ব্রেকেজ সিনড্রোম কী?

নিজমেজেন ব্রেকেজ সিন্ড্রোম (এনবিএস) একটি অত্যন্ত বিরল অটোসোমাল রিসিসিভ ডিসঅর্ডার। এটি ক্রোমসোমাল অস্থিরতা সিন্ড্রোমগুলির গ্রুপের অন্তর্গত এবং বিভিন্ন ধরণের বিভিন্ন লক্ষণ দ্বারা প্রকাশিত হয়। নিজমেজেন ব্রেকেজ সিন্ড্রোম ডিএনএ মেরামত ব্যবস্থার একটি ব্যাধি দ্বারা চিহ্নিত করা হয় যা সমস্ত অঙ্গ এবং কোষকে প্রভাবিত করে। একটি উচ্চারিত ক্রোমোজোমাল ভঙ্গুরতা রয়েছে। এই ব্যাধি পরিবর্তনের ফলে লক্ষণগুলি যেমন উন্নয়নমূলক এবং বৃদ্ধি বিলম্ব, মানসিক বিকাশজনিত ব্যাধি, একটি স্বল্প পরিমাণে দেখা দেয় মাথা, এবং অনাক্রম্যতা। এছাড়াও, আক্রান্ত বাচ্চাদের যেমন মারাত্মক রোগের প্রতি সংবেদনশীলতা বৃদ্ধি পায় লিম্ফোমা, ম্যালিগন্যান্ট টিউমার এবং শ্বেতকণিকাধিক্যঘটিত রক্তাল্পতা। নিজমেজেন ব্রেকেজ সিন্ড্রোমের প্রথম বিবরণ 1981 সালে ডাচ শহর নিজমেজেন (নিজমেজেন) এ ঘটেছিল, যেখান থেকে এই রোগটির নামকরণ হয়। নিজমেজেন ব্রেকেজ সিনড্রোমের সঠিক ঘটনাটি নির্ধারণ করা যায়নি। সাহিত্যে, আক্রান্ত 150 জনকে বর্ণনা করা হয়েছিল। যাইহোক, রোগের উল্লেখযোগ্যভাবে আরও রোগীদের রেজিস্ট্রেশনগুলিতে রেকর্ড করা হয়। ধারণা করা হয় যে বংশগত রোগটি সারা বিশ্বে হয়। এটি স্লাভিক জনগোষ্ঠীর মধ্যে মধ্য এবং পূর্ব ইউরোপে বিশেষত প্রচলিত।

কারণসমূহ

নিজমেজেন-ব্রেকেজ সিন্ড্রোম বংশগত রোগগুলির মধ্যে একটি। এটি একটি প্রজন্ম থেকে অন্য প্রজন্মকে অটোসোমাল রিসেসিভ পদ্ধতিতে পাস করা হয়। জেনেটিক কারণটিকে নিব্রিনের একটি রূপান্তর বলে মনে করা হয় জিন (এনবিএস -১) ক্রোমোজোম 1-এ, আরও সুনির্দিষ্টভাবে বিভাগের কিউ 8-21-তে। লোক যাদের মধ্যে কেবল একজন জিন পরিবর্তিত হয় সাধারণত রোগের বিকাশ হয় না। অন্যদিকে নিজমেজেন ব্রেকেজ সিন্ড্রোম যখন আক্রান্ত ব্যক্তিদের দুটি মিউট্রেটেড নিবারিন জিন থাকে তখন তা প্রকাশ পায়। নিব্রিন জিন এনব্রিন নামক একটি প্রোটিন এনকোড করে। প্রোটিনটি ডিএনএ ডাবল স্ট্র্যান্ড ব্রেকগুলি মেরামত করতে জড়িত প্রোটিন কমপ্লেক্সের অন্তর্ভুক্ত। যদি পলিপপটিড অনুপস্থিত থাকে, ভুলভাবে একত্রিত হয় বা ক্ষতিগ্রস্থ হয়, এটি সম্পূর্ণ জেনেটিক মেরামতের ব্যবস্থা বন্ধ করে দেয় to এটিএম সিগন্যালিং ক্যাসকেডে অংশ নিয়ে নিব্রিন আরেকটি কাজ সম্পাদন করে। এর মধ্যে অ্যাপপটোসিসের প্রতিবন্ধী কোষগুলির ডেলিভারি জড়িত। নিজমেজেন ব্রেকেজ সিন্ড্রোমের ক্ষেত্রে, এই প্রক্রিয়াটি আর সম্পাদন করা যাবে না।

লক্ষণ, অভিযোগ এবং লক্ষণ

নিজমেজেন ব্রেকেজ সিন্ড্রোমের প্রসঙ্গে যে অভিযোগগুলি আসে তা অত্যন্ত বৈচিত্র্যময়। এর কারণ হ'ল বংশগত রোগ মানব দেহের সমস্ত কোষকে প্রভাবিত করে। সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ লক্ষণ হ'ল মাইক্রোসেফালি ly দ্য মাথা আক্রান্ত ব্যক্তির খুব ছোট। মাইক্রোসেফালি জন্মের সময় ইতিমধ্যে উপস্থিত এবং বয়সের সাথে বৃদ্ধি পায়। এছাড়াও, রোগীর একটি কুঁচকানো চিবুক এবং কপাল একটি কুঁচকে যায়। অন্যান্য মুখের বৈশিষ্ট্য পৃথক পৃথক পৃথক হতে পারে। সুতরাং, ছোট, তবে দীর্ঘ এবং চঞ্চু আকৃতির নাকের পাশাপাশি প্যালপ্রেব্রাল ফিশারগুলি রয়েছে যা উপরের দিকের দিকে তির্যকভাবে চালিত হয়। কিছু রোগী কোয়ানাল অ্যাট্রেসিয়া বা ফাটল থেকেও ভোগেন ঠোঁট এবং তালু। হালকা বৃদ্ধির জন্য এটি অস্বাভাবিক নয় প্রতিবন্ধক এবং অকাল ডিম্বাশয়ের ব্যর্থতা ঘটতে পারে। সমস্ত রোগীর প্রায় 50 শতাংশের কাছে ক্লিনোডটিকালি ছোট আঙ্গুলের এবং দ্বিতীয় এবং তৃতীয় অঙ্গুলের সিন্ড্যাকটালি থাকে। উপরন্তু, বাচ্চাদের মধ্যে বক্তৃতা বিকাশ বিলম্বিত হয় delayed সমস্ত প্রভাবিত ব্যক্তিদের 50 থেকে 70 শতাংশের মধ্যেও ভিটিলিগো স্পট রয়েছে। দ্য চুল নিজমেগেন-ব্রেকেজ সিন্ড্রোমে আক্রান্ত শিশুদের সাধারণত বিরল এবং পাতলা হয়ে যায়। বর্ধমান বয়সের সাথে তবে এই সন্ধানের উন্নতি ঘটে। তদতিরিক্ত, কিডনিগুলির জন্মগত ত্রুটিগুলি অস্বাভাবিক নয়। অতিরিক্ত সম্ভাব্য লক্ষণগুলির মধ্যে মানসিক অন্তর্ভুক্ত প্রতিবন্ধকএর অপব্যবহার মস্তিষ্ক যেমন বার হাইপোপ্লাজিয়া এবং বিভিন্ন রোগ রোগ প্রতিরোধক ব্যবস্থাপনা। এছাড়াও, নিজমেগেন-ব্রেকেজ সিন্ড্রোম ইতিমধ্যে শিশু এবং কিশোর-কিশোরীদের মধ্যে মারাত্মক ক্যান্সারের সংক্রমণের সাথে সম্পর্কিত।

রোগ নির্ণয় এবং রোগের অগ্রগতি

নিজমেজেন ব্রেকেজ সিন্ড্রোম নির্ণয় করা হয় ক্লিনিকাল লক্ষণের ভিত্তিতে, একত্রিত অনাক্রম্যতা, আয়নাইজিং রেডিয়েশনের ক্ষেত্রে কোষের সংবেদনশীলতা এবং ক্রোমোসোমাল অস্থিরতা বৃদ্ধি পেয়েছে addition অতিরিক্ত হিসাবে, সাধারণত দীর্ঘ দীর্ঘ নিব্রিন সম্পূর্ণ অনুপস্থিত। প্রাথমিক রোগ নির্ণয়কে এনবিএসে অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ হিসাবে বিবেচনা করা হয় যাতে অপ্রয়োজনীয় তেজস্ক্রিয়তা বা বার বার সংক্রমণে রোগীর বোঝা না পড়ে। পরিবার বিশ্লেষণ চিকিৎসা ইতিহাস এছাড়াও রোগ নির্ণয়ে ভূমিকা রাখে। এটি করার ক্ষেত্রে চিকিত্সক সম্ভাব্য ম্যালিগন্যান্ট টিউমার, ভাইবোনদের প্রথম দিকে মৃত্যুর পাশাপাশি মাইক্রোসেফালিসের প্রতি মনোযোগ দেন। এনবিএস নির্ণয়ের শেষ পর্যন্ত ডিএনএ বিশ্লেষণ দ্বারা নিশ্চিত করা হয়। ব্লুম সিনড্রোম, এনএইচইজে 1 সিন্ড্রোম, সেকেল সিনড্রোম, ফ্যানকোনি রক্তাল্পতা, এবং নিজমেজেন-ব্রেকেজ সিনড্রোমের মতো রোগ এনবিএসের কোর্সটি সাধারণত খারাপভাবে শেষ হয়। সুতরাং, মাত্র কয়েক জন রোগী প্রাপ্তবয়স্কতায় পৌঁছতে পারেন। বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, বয়ঃসন্ধিকালে সর্বশেষে ক্রোমোজোমাল ভঙ্গুরতা বৃদ্ধি পায় যা ফলস্বরূপ ক্যান্সারের দিকে পরিচালিত করে লিম্ফোমা। অনুরূপ চিকিত্সা পরিচালনা করা খুব কঠিন, কারণ ভঙ্গুরতার কারণে রোগীদের জন্য বিকিরণ সম্ভব হয় না। সাইটোস্ট্যাটিক ব্যবহার ওষুধ তাই সমস্যাযুক্ত হিসাবে বিবেচিত হয়। এক্সরে পরীক্ষাগুলি সাধারণত বাদ দেওয়া উচিত কারণ আয়নিত বিকিরণগুলি রোগীদের ঝুঁকি বাড়ায় ক্যান্সার.

জটিলতা

নিজমেজেন ব্রেকেজ সিন্ড্রোম উল্লেখযোগ্য জটিলতার সাথে জড়িত। এটি ক্রমোসোমাল ভঙ্গুরতা দ্বারা চিহ্নিত একটি বংশগত সমস্যা। অতএব, নিজমেজেন-ব্রেকেজ সিন্ড্রোমের কোনও নিরাময় সম্ভব নয়। জটিলতার সূত্রপাত কেবল লক্ষণীয় চিকিত্সা দ্বারা বিলম্বিত হতে পারে। এটি ক্রোমোজোম ভঙ্গুরতা যা মারাত্মক ক্যান্সারের দিকে পরিচালিত করে শ্বেতকণিকাধিক্যঘটিত রক্তাল্পতা, লিম্ফোমা বা অন্যান্য ম্যালিগন্যান্ট টিউমার। ডিএনএর বিরক্তিকর মেরামতের ব্যবস্থার কারণে, এর স্বাভাবিক চিকিত্সা ক্যান্সার যেমন বিকিরণ বা সাইটোস্ট্যাটিকের ব্যবহার ওষুধ ক্রোমোজোম ব্রেকগুলির ক্ষেত্রে আরও বিপদের সাথে যুক্ত। যদিও বিদ্যমান ক্যান্সার এইভাবে চিকিত্সা করা যেতে পারে। তবে ক্রোমোজোম ব্রেক যা রেডিয়েশন বা ড্রাগের কারণে ঘটে থেরাপি খারাপভাবে মেরামত করা যেতে পারে। ফলস্বরূপ, নতুন ম্যালিগন্যান্ট টিউমার বিকাশ ঘটে। একা এই কারণেই, শুধুমাত্র কয়েকটি প্রভাবিত ব্যক্তি প্রাপ্তবয়স্ক হয়ে পৌঁছায়। এক্সরে এবং সিটি পরীক্ষাগুলিও এড়ানো উচিত কারণ তারা ক্রোমোসোমাল অস্থিরতার কারণে খুব উচ্চ ঝুঁকির সাথে যুক্ত। নিজমেজেন-ব্রেকেজ সিন্ড্রোমের আরও একটি গুরুতর লক্ষণ হ'ল উচ্চারণযোগ্য প্রতিরোধ ক্ষমতাও। এটি অসংখ্য বাড়ে সংক্রামক রোগ যে ধ্রুবক চিকিত্সা প্রয়োজন। এই সংক্রমণের কারণে রোগীদের আয়ুও খুব সীমিত। তদ্ব্যতীত, এর ত্রুটির কারণে শিশুর মানসিক বিকাশ খুব খারাপ হতে পারে মস্তিষ্ক, তাই লড়াই ছাড়াও সংক্রামক রোগ এবং ক্যান্সার, ধ্রুবক মানসিক এবং সাইকোথেরাপিউটিক চিকিত্সাও প্রয়োজনীয়।

আপনার কখন ডাক্তারের কাছে যেতে হবে?

নিজমেজেন-ব্রেকেজ সিন্ড্রোম একটি জন্মগত ব্যাধি যা জন্মের পরপরই নির্ণয় করা হয়। বিভিন্ন ত্রুটিযুক্ত এবং অন্যান্য জটিলতার কারণে, সমস্ত ক্ষেত্রে ঘনিষ্ঠভাবে চিকিৎসা প্রয়োজন। যদি অস্বাভাবিক লক্ষণ বা অভিযোগ দেখা দেয় তবে ক্ষতিগ্রস্থ শিশুদের পিতামাতাদের শিশু বিশেষজ্ঞকে অবহিত করা উচিত। যদি বাচ্চার স্বাস্থ্য হঠাৎ অবনতি হয়, চিকিত্সার পরামর্শও প্রয়োজন। গুরুতর অভিযোগ, যেমন টিউমার বা ইমিউনোডিয়েন্সিয়েন্সিগুলি অবশ্যই হাসপাতালে বা বিশেষজ্ঞের ক্লিনিকের একজন রোগী হিসাবে চিকিত্সা করা উচিত জিনগত রোগ। যদি পরিবারে ইতিমধ্যে এই রোগের ঘটনা ঘটে থাকে তবে এর ক্ষেত্রে জিনগত পরীক্ষা করা উচিত গর্ভাবস্থা। ফলাফলটি ইঙ্গিত দেবে যে বাচ্চা নিজমেগেন-ব্রেকেজ সিন্ড্রোমেও ভুগছে, এভাবে প্রাথমিক চিকিত্সা সক্ষম করে। এই রোগটি বিশেষজ্ঞের দ্বারা নির্ণয় করা যায়। স্বতন্ত্র লক্ষণগুলি দায়িত্বে থাকা সংশ্লিষ্ট চিকিত্সকগণ দ্বারা পরীক্ষা করা ও চিকিত্সা করা হয়। উদাহরণস্বরূপ, বৃদ্ধির ব্যাধিগুলি অবশ্যই অন্যদের মধ্যে অর্থোপেডিস্টের কাছে উপস্থাপন করতে হবে, তবে লিম্ফোমাস এবং লিউকিমিয়াস অবশ্যই চর্ম বিশেষজ্ঞের দ্বারা চিকিত্সা করা উচিত।

চিকিত্সা এবং থেরাপি

নিজমেজেন-ব্রেকেজ সিনড্রোমের কারণটি চিকিত্সা করা সম্ভব নয়। এই কারণে, চিকিত্সা কেবল লক্ষণগুলির মধ্যে সীমাবদ্ধ। এটিতে ফিজিওথেরাপিউটিক অ্যাপ্লিকেশন, সংক্রমণের বিরুদ্ধে লড়াই এবং মানসিক যত্ন অন্তর্ভুক্ত রয়েছে। ক্যান্সার ফেটে গেলে স্বাভাবিক চিকিত্সা পরিমাপ ক্যান্সারের থেরাপি যতদূর সম্ভব সম্পন্ন করা হয় ulti বহু বিভাগীয় চিকিত্সা এবং দীর্ঘমেয়াদী ফলো-আপ পরীক্ষাগুলিও গুরুত্বপূর্ণ।

দৃষ্টিভঙ্গি এবং প্রাকদর্শন

নিজমেজেন ব্রেকেজ সিন্ড্রোমের একটি প্রতিকূল প্রগনোসিস রয়েছে। রোগীদের অভিজ্ঞতা স্বাস্থ্য অঙ্গগুলির পাশাপাশি কোষগুলির সমস্যা। বিভিন্ন অঞ্চলে অসংখ্য লক্ষণ দেখা দেয় যা আক্রান্ত ব্যক্তির পাশাপাশি আত্মীয়দের জন্য মারাত্মক ঝামেলা পোষণ করে। বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই স্বতন্ত্র জীবনযাপন কল্পনাতীত। বর্তমান আইনী এবং চিকিত্সা সম্ভাবনার সাথে এই রোগ নিরাময়যোগ্য নয়। একটি জেনেটিক ত্রুটি রয়েছে যা মেরামত করা যায় না। মেডিকেল ডাক্তারদের মানব পরিবর্তন করার অনুমতি নেই প্রজননশাস্ত্র আইনী পরিস্থিতির কারণে চিকিত্সক চিকিত্সক অতএব স্বতন্ত্রভাবে উচ্চারিত লক্ষণগুলিতে মনোনিবেশ করে এবং একটি উপযুক্ত চিকিত্সার পরিকল্পনাটি আঁকেন, যা নিয়মিতভাবে একজন ব্যক্তির জীবনের চলাকালীন সামঞ্জস্য হয়। উদ্দেশ্য থেরাপি জীবনের সাধারণ মানের উন্নতি এবং বিদ্যমান লক্ষণগুলি হ্রাস করা। এই সিন্ড্রোম থেকে পুনরুদ্ধার আজ অবধি বাতিল হতে পারে। বিভিন্ন অভিযোগের ভিড়ের কারণে শক্তিশালী সংবেদনশীল ওভারস্ট্রেন দেখা দিতে পারে। প্রায়শই, তাই দ্বিতীয় শারীরিক প্রক্রিয়াগুলির উপর নেতিবাচক প্রভাব ফেলে এমন মাধ্যমিক রোগগুলির বিকাশ রোধ করার জন্য মানসিক যত্ন প্রয়োজন necessary যেহেতু রোগীর মধ্যে ক্যান্সার শুরু হওয়ার ঝুঁকি বাড়ায়, নিয়মিত বিরতিতে নিয়ন্ত্রণ পরীক্ষা করা জরুরি necessary তবুও, ক্ষতিকারক টিস্যু পরিবর্তন এবং নিবিড় চিকিত্সা যত্নের প্রাথমিক সনাক্তকরণের পরেও আক্রান্ত ব্যক্তির অকাল মৃত্যু প্রায়শই রোগের প্রতিকূল কোর্সের কারণে ফলাফল হয়।

প্রতিরোধ

দুর্ভাগ্যক্রমে, নিজমেগেন-ব্রেকেজ সিন্ড্রোম প্রতিরোধ সম্ভব নয়। সুতরাং, এটি ইতিমধ্যে জন্মগত রোগগুলির মধ্যে গণনা করা হয়।

সদ্য আরোগ্যপ্রাপ্ত রোগীর শূশ্রূষা

বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই কোনও বিশেষ বা সরাসরি নয় পরিমাপ পরে যত্ন তাদের নিজমেজেন ব্রেকেজ সিন্ড্রোমে আক্রান্তদের জন্য উপলব্ধ। কারণ এটি একটি জন্মগত রোগ, এর কোনও সম্পূর্ণ নিরাময়ও নাও হতে পারে। রোগী যদি সন্তান ধারণ করতে চান, তবে জিনগত পরীক্ষা এবং কাউন্সেলিংয়ের পরামর্শ দেওয়া হয় যাতে সন্তানদের মধ্যে নিজমেজেন-ব্রেকেজ সিন্ড্রোম পুনরাবৃত্তি রোধ করা যায়। আক্রান্ত ব্যক্তিদের বেশিরভাগই বিভিন্ন শল্যচিকিত্সার হস্তক্ষেপের উপর নির্ভর করে যা উপসর্গ এবং বিকৃতি দূর করতে পারে। এই জাতীয় হস্তক্ষেপের পরে বিছানা বিশ্রাম সর্বদা পালন করা উচিত এবং আক্রান্ত ব্যক্তিকে যে কোনও ক্ষেত্রে এটি সহজভাবে গ্রহণ করা উচিত। পরিশ্রম বা অন্যান্য শারীরিক ক্রিয়াকলাপ এড়ানো উচিত। অনেক ক্ষেত্রে বিভিন্ন ওষুধও খাওয়া দরকার। সঠিক ডোজ এবং নিয়মিত গ্রহণ অবশ্যই সর্বদা পালন করা উচিত। যদি কোনও অনিশ্চয়তা বা প্রশ্ন থাকে তবে প্রথমে চিকিত্সকের পরামর্শ নেওয়া উচিত। ক্ষতিগ্রস্থ ব্যক্তিরা প্রায়শই তাদের প্রতিদিনের জীবনে আত্মীয়স্বজন এবং তাদের নিজের পরিবারের সহায়তা এবং যত্নের উপর নির্ভরশীল। এই ক্ষেত্রে, মানসিক সমর্থনগুলিও লক্ষণগুলির পরবর্তী কোর্সে খুব ইতিবাচক প্রভাব ফেলে। সম্ভবত, নিজমেজেন-ব্রেকেজ সিন্ড্রোমের কারণে আক্রান্ত ব্যক্তির আয়ুও হ্রাস পেয়েছে।

আপনি নিজে যা করতে পারেন

যেহেতু নিজমেগেন-ব্রেকেজ সিন্ড্রোম একটি জিনগত ব্যাধি, কারণ কার্যকারণের জন্য বর্তমানে কোনও সম্ভাবনা নেই। থেরাপিগুলি কেবল লক্ষণীয় হতে পারে। প্রতিটি রোগীর রোগের অবস্থা পৃথকভাবে সম্বোধন করা গুরুত্বপূর্ণ। চিকিত্সা থেরাপির পাশাপাশি আক্রান্ত ব্যক্তির জীবনমান উন্নত করতে অন্যান্য বিকল্প থেরাপি পদ্ধতি ব্যবহার করা যেতে পারে। পিতামাতা এবং আত্মীয়স্বজন অসুস্থ বাচ্চাদের বিভিন্ন ধরণের উদ্দীপনা দিয়ে রোগ দ্বারা সীমাবদ্ধ ফাংশন অনুশীলন করতে সহায়তা করতে পারেন। ছোট স্বতন্ত্র সাফল্য রোগীদের আত্ম-সম্মানকে বাড়িয়ে তুলতে পারে। চিকিত্সক এবং ফিজিওথেরাপিস্টগুলি হালকা প্রশিক্ষণের পদ্ধতিগুলির জন্য গাইডেন্স প্রদান করতে পারেন যা ব্যক্তিদের শারীরিক ক্ষমতা বজায় রাখার জন্য ডিজাইন করা হয়েছে। মানসিক পাশাপাশি শারীরিক অনুশীলনের যথাযথ চ্যালেঞ্জিংয়ের পাশাপাশি বিভিন্নও রয়েছে are বিনোদন প্রভাবিত শিশুদের পিতামাতাদের দ্বারা শিখতে এবং বাড়িতে ব্যবহার করা যেতে পারে এমন পদ্ধতিগুলি। এর মধ্যে রয়েছে অন্যান্য জিনিসগুলির মধ্যে বিভিন্ন ধরণের ধ্যান। এছাড়াও, উদাহরণস্বরূপ, বাটি বা নাচের থেরাপি গাইতে বাচ্চাদের বিভিন্ন ইন্দ্রিয়কে চ্যালেঞ্জ ও প্রচার করতে সহায়তা করতে পারে। এগুলি প্রয়োগ করা গুরুত্বপূর্ণ পরিমাপ একটানা কেবলমাত্র এই উপায়েই, সর্বোপরি জীবনের বিভিন্ন ক্ষেত্রে কর্মক্ষমতা বৃদ্ধি করা সম্ভব হয় the ব্যক্তিকে কেন্দ্র করে ছাড়াও, আক্রান্ত শিশুদের পাশাপাশি পারিবারিক যত্নশীলদের জন্য চিকিত্সাবিহীন সামাজিক পরিবেশকে জড়িত করা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ হতে পারে ব্যবস্থা। একটি অক্ষত সামাজিক নেটওয়ার্ক এই চাপগুলির সাথে আরও ভালভাবে মোকাবেলা করতে সহায়তা করে।