জিরাসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিন্ড্রোম: কারণ, লক্ষণ ও চিকিত্সা

জিরেসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিন্ড্রোম, যাকে জুয়েলজার-উইলসন সিনড্রোমও বলা হয়, এটি অন্ত্রের একটি অ্যাঙ্গেলিয়োনোসিস। রোগীরা মলত্যাগের সমস্যায় ভোগেন এবং bloating শিশু হিসাবে

জিরেসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিন্ড্রোম কী?

জিরাসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিন্ড্রোমের নাম চিকিত্সক ওল্ফ উইলিয়াম জুয়েলজার, জেমস লেরয় উইলসন এবং আর্নল্ড জিরাসেকের নামকরণ করা হয়েছিল। তারা প্রথমে জন্মগত এবং বিরল রূপটি অ্যাগাঙ্গলিওনোসিসের বর্ণনা দিয়েছিল। অ্যাগাংলিওনোসিস হ'ল অন্ত্রের প্রাচীরে নিউরনের জন্মগত অনুপস্থিতি। নিউরনগুলি সাধারণত এ থেকে অনুপস্থিত থাকে মলদ্বার এবং / অথবা কোলন. দ্য গ্যাংলিওন আওরবাচের প্ল্লেকাস (প্লেক্সাস মেন্টেরিকাস) বা মাইসনার্স প্ল্লেকাস (প্লেক্সাস সাবমুকোসাস) এর কোষগুলি এই রোগে আক্রান্ত হয়। দুটি প্লেক্সাস যথাক্রমে অন্তঃস্থ এবং এন্টারিক স্নায়ুতন্ত্রের অংশ এবং এটি স্বায়ত্তশাসনের অন্তর্ভুক্ত স্নায়ুতন্ত্র। মেসনারের প্লেক্সাসের গ্যাংলিয়া সাবমুকোসাতে অবস্থিত, পেশীবহুল স্তর এবং শ্লৈষ্মিক ঝিল্লী অন্ত্রের। মাইসনারের প্লেক্সাস কেন্দ্রীয়ভাবে গ্যাস্ট্রিক এবং অন্ত্রের গ্রন্থিগুলির নিঃসরণ নিয়ন্ত্রণ করে স্নায়ুতন্ত্র। অন্ত্রের ইপিথেলিয়াল গতিবিধি এবং ইমিউনোলজিকাল প্রক্রিয়াগুলিও সাবমুকসাল প্লেক্সাস দ্বারা নিয়ন্ত্রিত হয়। সাবমুকসাল প্লেক্সাস মাইেন্টেরিক প্লেক্সাসের সাথে ঘনিষ্ঠভাবে সংযুক্ত। মেনেনেট্রিক প্ল্লেকাস হজম সিস্টেমের প্রাচীরের কণিকা এবং অনুদৈর্ঘ্য পেশীগুলির মধ্যে অবস্থিত। এটি পেরিস্টালিসিস এবং এর গতিশীলতা নিয়ন্ত্রণ করে পেট, অন্ত্র এবং খাদ্যনালী। সাবমুকসাল প্লেক্সাসের মতো এটিও কেন্দ্রীয়ভাবে স্বতন্ত্রভাবে কাজ করে স্নায়ুতন্ত্র। তবে, এর ক্রিয়াকলাপ সহানুভূতিশীল এবং প্যারাস্যাম্প্যাথিক স্নায়ুতন্ত্র দ্বারা প্রভাবিত হতে পারে। বিপরীতে হিরসস্প্রং এর রোগ, জিরাসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিন্ড্রোমে পুরো জুড়ে স্নায়ু কাঠামো জড়িত কোলন.

কারণসমূহ

অ্যাগাংলিওনোসিসের ফলে প্রবাহিত স্নায়ু কোষগুলির অত্যধিক কোষ গঠনের ফলাফল হয়। এর ফলে সংশ্লেষণ এবং প্রকাশের বৃদ্ধি ঘটে নিউরোট্রান্সমিটার acetylcholine। এটি অন্ত্রের রিং পেশীগুলির অবিচ্ছিন্ন উদ্দীপনার ফলে অন্ত্রের সংশ্লিষ্ট বিভাগের স্থায়ী সংকোচনের দিকে পরিচালিত করে। রিং পেশীগুলির অত্যধিক চিকিত্সার কারণে অন্ত্রের নল সংকীর্ণ হয়, যার ফলস্বরূপ আন্ত্রিক প্রতিবন্ধকতা। অন্ত্রটি আর খালি খালি করা যায় না। গুরুতর কোষ্ঠকাঠিন্য মল স্ট্যাসিসের সাথে বিকাশ ঘটে। মল স্ট্যাসিস সংকীর্ণ অংশের সামনে অন্ত্রকে বিচ্ছিন্ন করে তোলে এবং একটি মেগাকোলন বিকাশ লাভ করতে পারে। নিউরোব্লাস্ট ইমিগ্রেশনে ত্রুটি থাকার কারণে সম্ভবত এই রোগ হয়। নিউরোব্লাস্টগুলি স্নায়ু কোষগুলির বিভাজক পূর্বসূরী কোষ। এছাড়াও, অভিবাসিত নিউরোব্লাস্টগুলিতে পরিপক্কতা ব্যাধি রয়েছে। অস্থায়ী হ্রাস রক্ত অন্ত্রের প্রবাহ বা গর্ভে ভাইরাল সংক্রমণও জিরাসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিনড্রোমের সম্ভাব্য কারণ। যেহেতু এই রোগটি পরিবারগুলিতে চলে, তাই একটি জিনগত প্রবণতা ধরে নেওয়া হয়। ভিতরে হিরসস্প্রং এর রোগ, আর একটি অ্যাঙ্গেলিয়োনোসিস, এন্ডোটিন -৩ এ মিউটেশন পাওয়া গেল জিন (EDN3) এবং এন্ডোটেলিন রিসেপ্টর জিন (EDNRB)। হিরসস্প্রং এর রোগ এবং জিরাসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিন্ড্রোম আত্মীয়দের মধ্যে বিবাহের ক্ষেত্রে আরও ঘন ঘন ঘটে। সুতরাং, বিশেষত আমেরিকা যুক্তরাষ্ট্রের আমিশদের মধ্যে এই রোগটি বেশ সাধারণ।

লক্ষণ, অভিযোগ এবং লক্ষণ

জিরাসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিন্ড্রোমের প্রথম লক্ষণ সাধারণত জন্মের প্রথম কয়েক দিন পরে দেখা যায়। একটি অনুপস্থিতি মেকনিয়াম স্রাব বৈশিষ্ট্যযুক্ত। মেকনিয়াম একে পুয়ের্পেরাল সিক্রেশনও বলা হয়। এটি নবজাতকের প্রথম মল। এটি এক্সফোলিয়েটযুক্ত রয়েছে এপিথেলিয়াম, ঘন পিত্ত, চুল, এবং চামড়া কোষগুলি এবং জন্মের প্রথম 24 থেকে 48 ঘন্টা পরে নির্গত হয়। মেকনিয়াম অন্ত্রের বাধা, যা আসলে রোগের সাধারণ সিস্টিক ফাইব্রোসিস, জিরাসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিন্ড্রোমকেও নির্দেশ করতে পারে। প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে, জিরাসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিন্ড্রোম খুব কমই ঘটে। আক্রান্ত ব্যক্তিরা দীর্ঘস্থায়ীভাবে ভোগেন কোষ্ঠকাঠিন্য। সাধারণত, অন্ত্রের খুব খুব সংক্ষিপ্ত অংশ প্রাপ্তবয়স্ক রোগীদের অ্যাগাংলিওনোসিস দ্বারা আক্রান্ত হয়। লক্ষণগুলি এতটা উচ্চারণ হয় না, তাই রোগ নির্ণয়টি খুব দেরিতে করা হয়।

রোগ নির্ণয় এবং রোগের অগ্রগতি

সন্দেহজনক রোগ নির্ণয় সাধারণত ক্লিনিকাল ছবির ভিত্তিতে তৈরি করা যেতে পারে। রোগ নির্ণয় নিশ্চিত করতে, অন্যান্য পরীক্ষার মধ্যেও ম্যানোমেট্রি করা হয়। এর মধ্যে অঞ্চলটির মধ্যে চাপটি পরিমাপ করা জড়িত মলদ্বার এবং মলদ্বার। একটি স্তন্যপান বায়োপসি থেকে শ্লৈষ্মিক ঝিল্লী এর মলদ্বার অধীনে সঞ্চালিত হতে পারে সাধারণ অবেদন। বায়োপিসড কোষগুলির প্যাথলজিক পরীক্ষা তার অস্তিত্ব প্রদর্শন করতে পারে গ্যাংলিওন কোষ। এক্সরে একটি অন্ত্রের সঙ্গে নির্ণয় বিপরীতে এনেমা তথ্যবহুল নয়। এই পরীক্ষাটি কেবল পরিবর্তনের পরিমাণটি মূল্যায়ন করতে পারে। সিরিয়ালটির প্রস্তুতি হিসাবেও পদ্ধতিটি গুরুত্বপূর্ণ বায়োপসি। রাসায়নিক পরীক্ষা এনজাইম জীবনের প্রথম মাসগুলিতে বর্ধিত অ্যাসিটাইলকোলিনস্টেরেজ ক্রিয়াকলাপ সনাক্ত করতে এবং এভাবে অন্ত্রের মধ্যে কোলিনার্জিক ডিসজনারভেশন সনাক্ত করতে ব্যবহার করা যেতে পারে শ্লৈষ্মিক ঝিল্লী। জিরাসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিন্ড্রোমের আরও একটি ডায়াগনস্টিক ক্লু হ'ল প্রোটিন ক্যালরেটিনিনের অনুপস্থিতি। এটি সাধারণত প্রকাশিত হয় গ্যাংলিওন কোষ।

জটিলতা

জিরাসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিন্ড্রোমের দ্বারা জীবনের গুণগত মান উল্লেখযোগ্যভাবে সীমাবদ্ধ এবং হ্রাস পেয়েছে। বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, জিরাসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিন্ড্রোমের লক্ষণগুলি জন্মের পরপরই দেখা দেয়। বাচ্চারা ভোগে পাচক সমস্যা। রোগের ক্রমবর্ধমান হিসাবে, ক্রনিক কোষ্ঠকাঠিন্য এছাড়াও ঘটে। এই কোষ্ঠকাঠিন্য এখনও যৌবনে উপস্থিত থাকতে পারে এবং এইভাবে প্রভাবিত ব্যক্তির দৈনন্দিন জীবনকে উল্লেখযোগ্যভাবে সীমাবদ্ধ করে। এটি স্থায়ী অস্বস্তি জন্য অস্বাভাবিক নয় পেট থেকে নেতৃত্ব মনস্তাত্ত্বিক উত্সাহ বা গুরুতর বিষণ্নতা. জোর এই অভিযোগগুলি আরও বৃদ্ধি এবং তীব্র করতে পারে। জিরাসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিন্ড্রোম অন্ত্রের প্রভাবিত অংশটি অপসারণ করে তুলনামূলকভাবে ভাল চিকিত্সা করা যেতে পারে। এটি কোনও বিশেষ জটিলতা বা অস্বস্তি সৃষ্টি করে না। তেমনি, প্রদাহ মধ্যে পেট এবং অন্ত্রগুলি লড়াই করা অব্যাহত রাখতে হবে। কিছু ক্ষেত্রে, সুতরাং, অন্ত্রের উপর একটি কৃত্রিম আউটলেটও প্রয়োজনীয়, যা তবে স্থায়ীভাবে থাকে না। চিকিত্সার পরে, সাধারণত কোনও অভিযোগ বা লক্ষণ থাকে না। জিরাসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিন্ড্রোম আক্রান্ত ব্যক্তির আয়ু কমায় না। চিকিত্সার পুনরাবৃত্তি করা অস্বাভাবিক কিছু নয়।

আপনার কখন ডাক্তার দেখা উচিত?

যেহেতু জিরাসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিন্ড্রোম প্রায়শই শিশু বা শিশুদের মধ্যে নির্ণয় করা হয়, বিশেষত বাবা-মা এবং প্রসূতি বিশেষজ্ঞরা সন্তানের মলত্যাগের দিকে মনোযোগ দিতে হবে। তবে, যদি প্রাপ্তবয়স্করা হঠাৎ অন্ত্রের গতিবিধিতে পরিবর্তনগুলি লক্ষ্য করে তবে তাদেরও একটি চিকিত্সা পরীক্ষা করা উচিত। যদি শিশুরা মলত্যাগের সমস্যা দেখায়, তবে ডাক্তারের সাথে দেখা করা জরুরি। যদি না হয় অন্ত্র আন্দোলন বেশ কয়েক দিন ধরে এটি একটি সতর্কতা চিহ্ন হিসাবে বিবেচিত হয়। আরও ব্যাকটেরিয়াজনিত রোগ বা প্রদাহ এড়াতে যত তাড়াতাড়ি সম্ভব একজন ডাক্তারের সাথে পরামর্শ করা উচিত। বাচ্চাদের প্রায়শই জীবনের প্রথম দিনগুলিতে হাসপাতালে ভর্তি করা হয় এবং অবিচ্ছিন্ন চিকিত্সা তদারকি হয়। এই ক্ষেত্রে, প্রথম অনিয়মগুলি সাধারণত ইতিমধ্যে শিশু ওয়ার্ডের নার্সিং স্টাফদের দ্বারা সন্ধান করা হয়, যাতে সন্তানের পিতামাতাকে সক্রিয় হতে না হয়। যদি নবজাতকের প্রথম মল থাকে চামড়া কণা বা চুল, আরও পরীক্ষা প্রয়োজন। প্রসবের কয়েক সপ্তাহ বা মাস পর্যন্ত যদি উপসর্গগুলি উপস্থিত না হয় তবে কোষ্ঠকাঠিন্য বিকাশের সাথে সাথেই একজন ডাক্তারের সাথে পরামর্শ করা উচিত। প্রায়শই, একটি প্রস্ফুটিত পেটের বিকাশ ঘটে যা উপস্থিত অসঙ্গতিগুলি নির্দেশ করে। বাচ্চা যদি থাকে ব্যথা বা আচরণগত অস্বাভাবিকতা দেখায়, একজন চিকিত্সকের সাথে দেখা প্রয়োজন। যদি খেতে অস্বীকার, উদাসীন বা আক্রমণাত্মক আচরণ, একজন অশ্রদ্ধা বা কান্নাকাটি করার আচরণের পাশাপাশি একজন ডাক্তারের প্রয়োজন হয়।

চিকিত্সা এবং থেরাপি

যদি জিরাসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিন্ড্রোম নবজাতকের মধ্যে দেখা দেয় তবে একটি কৃত্রিম অন্ত্রের আউটলেটটি সাধারণত অন্তত অস্থায়ীভাবে রাখা উচিত। বিকল্পভাবে, একটি অন্ত্রের নল দিয়ে অন্ত্রটি যতটা সম্ভব সেচ দেওয়া বা খালি করা যেতে পারে। তবে, আক্রান্ত অন্ত্রের অংশটি সাধারণত সার্জিকালি অপসারণ করতে হবে। যদি অন্ত্রের খুব খুব অল্প অংশই অ্যাগাংলিওনোসিস দ্বারা আক্রান্ত হয় তবে চুক্তিবদ্ধ পেশীগুলি ছোঁড়া যায়। এই পদ্ধতিটি স্পিঙ্কটার মাইকেটমি হিসাবেও পরিচিত। রোগের পরিমাণ এবং চিকিত্সা হাসপাতালের অভিজ্ঞতার উপর নির্ভর করে জেরেসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিন্ড্রোমের চিকিত্সার জন্য ল্যাপারোস্কোপিক, ট্রান্সানাল বা খোলা অস্ত্রোপচার পদ্ধতি ব্যবহার করা হয়। যদি রোগটি প্রাথমিকভাবে চিকিত্সা করা না হয় তবে এন্টারোকলাইটিস বিকাশ হতে পারে। এন্টারোকলাইটিস হ'ল তীব্র প্রদাহ গ্যাস্ট্রোইনটেস্টাইনাল ট্র্যাক্টের। রোগের কারণ হ'ল ক্ষতিগ্রস্থ অন্ত্রের প্রাচীর এবং সংক্রমণের সংমিশ্রণ। এই দুটি কারণের ফলস্বরূপ, টিস্যু ধ্বংস ঘটে severe গুরুতর ক্ষতির ঘটনায় অন্ত্রের প্রাচীরটি ছিদ্র করতে পারে, যা অন্ত্রের সামগ্রীগুলি পেটের গহ্বরে প্রবেশ করতে দেয় এবং কারণ হতে পারে প্রদাহ এর উদরের আবরকঝিল্লী (উক্ত ঝিল্লীর প্রদাহ)। প্রাণঘাতী পচন ফল হতে পারে.

দৃষ্টিভঙ্গি এবং প্রাকদর্শন

জিরাসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিন্ড্রোমের উপস্থিতিতে পুনরুদ্ধার বা অস্ত্রোপচারের ত্রাণের সম্ভাবনাগুলি মারাত্মক। যদিও থেরাপি এবং সার্জারি কিছুটা ত্রাণ সরবরাহ করতে পারে। যাইহোক, সার্জিকভাবে অন্ত্রের প্যাসেজ সেট আপ করা কঠিন থেকে যায় যাতে এটি সুষ্ঠুভাবে কাজ করে। জিরাসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিন্ড্রোমের অনেকগুলি পরিণতি পুরোপুরি প্রতিকার করা যায় না। জিরাসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিন্ড্রোমের সম্ভাব্য দুটি পরিণতি মেগাকোলন বা অন্ত্রের বাধাগুলির বিকাশ। এটি জিনগতভাবে সৃষ্ট বলে মনে করা হয়। এটি তাই শৈশব মধ্যে ঘটে। অন্ত্রের প্রভাবিত অংশটি সাধারণত অপসারণ করতে হয়। তবুও, পর্যাপ্ত অভিযোগগুলি রয়ে গেছে, যাতে খুব কমই ঘটে বিষণ্নতা, জীবন প্রতিবন্ধকতা এবং মানসিক ব্যাধিগুলি জিরাসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিনড্রোমের পরিণতি। জিরাসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিন্ড্রোমে আয়ু কমেনি। কিন্তু অবিরাম কোষ্ঠকাঠিন্য, পেটের প্রদাহ বা অস্থায়ী কৃত্রিম পেটের আউটলেট কারণে জীবনমান স্থায়ীভাবে বোঝা হয়ে পড়ে। যদি চিকিত্সা চিকিত্সা খুব বেশি দেরী হয় তবে এন্টারোকলাইটিস হওয়ার সম্ভাবনা রয়েছে। এটি ক্ষতিগ্রস্থদের উপরও বোঝা রাখে। সবচেয়ে খারাপ অবস্থায়, উক্ত ঝিল্লীর প্রদাহ নিম্নলিখিত, যা জীবন হুমকিতে পরিণত করতে পারে পচন যদি চিকিত্সা না করা হয়। এই রোগের বিরলতা আক্রান্তদের জন্য সমস্যাযুক্ত। সুতরাং, পরিবারের মধ্যে যারা আক্রান্ত তাদের মধ্যে ব্যতীত কোনও স্বনির্ভর গোষ্ঠী এবং কোনও বিনিময় নেই। ফলস্বরূপ, আক্রান্তরা প্রায়শই বিচ্ছিন্ন বোধ করেন। অনেকে মানসিক চাপ এবং জোর। সম্পূর্ণ অস্ত্রোপচার অপসারণের পরে কোলন, চাপ আরও বেশি।

প্রতিরোধ

জিরাসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিন্ড্রোম প্রতিরোধ করা যায় না কারণ এর বিকাশের সঠিক প্রক্রিয়া অজানা।

অনুপ্রেরিত

বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, জিরাসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিন্ড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তির খুব কম, যদি থাকে তবে পরিমাপ এবং তার বা তার যত্ন নেওয়ার জন্য বিকল্পগুলি উপলভ্য, যাতে এই রোগে, প্রথম অগ্রাধিকারটি আরও জটিলতা বা লক্ষণগুলি রোধ করার জন্য প্রাথমিক পর্যায়ে প্রাথমিকভাবে রোগ নির্ণয় করা এবং সর্বোপরি। জিরাসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিন্ড্রোমে স্ব-নিরাময় ঘটতে পারে না, যাতে সাধারণত, প্রাথমিক পর্যায়ে রোগ নির্ণয়ের রোগের পরবর্তী কোর্সে সর্বদা ইতিবাচক প্রভাব থাকে। বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, এই রোগের জন্য অস্ত্রোপচারের হস্তক্ষেপ প্রয়োজন। আক্রান্ত ব্যক্তির যে কোনও ক্ষেত্রে বিশ্রাম নেওয়া উচিত এবং এই ধরনের অপারেশনের পরে তার শরীরের যত্ন নেওয়া উচিত, চাপ বা শারীরিক ক্রিয়াকলাপ থেকে বিরত থাকতে হবে। তেমনি চর্বিযুক্ত খাবার এড়ানো উচিত। যেহেতু সিন্ড্রোম অন্যটিকেও ক্ষতি করতে পারে অভ্যন্তরীণ অঙ্গচিকিত্সার জন্য, রোগীর শরীরের নিয়মিত পরীক্ষায় অংশ নেওয়া উচিত শর্ত অভ্যন্তরীণ অঙ্গগুলির। সম্ভবত, সিনড্রোমের ফলে আক্রান্ত ব্যক্তির আয়ু হ্রাস পায়। প্রায়শই, কারও পরিবার বা বন্ধুদের সহায়তা এবং সহায়তা প্রয়োজন, বিশেষত মনস্তাত্ত্বিক বিপর্যয় রোধ করতে বা বিষণ্নতা.

আপনি নিজে যা করতে পারেন

একটি কৃত্রিম অন্ত্রের আউটলেট এবং কোলক্টোমি (পুরো কোলনের অস্ত্রোপচার অপসারণ) সহ রোগীদের কীভাবে মলত্যাগ করা বা বিরতি বাড়ানোর তাগিদটি ধরে রাখতে হয় তা পুনরায় শিখতে হবে। চিকিত্সক এবং ক্লিনিকগুলি কীভাবে এই জাতীয় প্রশিক্ষণ নিতে পারে সে সম্পর্কে তথ্য সরবরাহ করে তবে এটি প্রকৃতপক্ষে শারীরিক থেরাপিস্টগুলির ডোমেন। তারা শরীর, তার পেশী এবং fascia জানে এবং কোন অনুশীলনগুলি কোন পেশী এবং পেশীগুলির গ্রুপকে শক্তিশালী করে। থেকে উচ্চ তরল उत्सर्जन মলদ্বারযেমন শ্লেষ্মা বা রক্ত, তবে অত্যন্ত আক্রমণাত্মক মল, এছাড়াও একটি চাপ দিন চামড়া; কিছু সময় পরে এটি কালশিটে, ক্র্যাক হয়ে যায় এবং আরোগ্য হয় না। ক খাদ্য সঙ্গে ঘন psyllium বা সিলিয়াম হুস্কগুলি এটি প্রতিরোধ করতে পারে। নিতম্বের মাঝে আটকে তথাকথিত ফেচাল সংগ্রহকারীরা মলমূত্রটি ধরেন। ফেচাল সংগ্রাহকরা মিথ্যা রোগীদের জন্য ডিফল্টরূপে নির্ধারিত হয়, তবে তারা ত্বকে নরম তাই তারা বিবেচনা করার মতো স্ব-সহায়ক are আঠালো পৃষ্ঠটি বিচ্ছিন্ন করার সময় সাবধান থাকুন - ত্বকের ত্রুটিগুলি এখানে ঘটতে পারে occur জিরাসেক-জুয়েলজার-উইলসন সিনড্রোম অত্যন্ত বিরল শর্ত; এই অবস্থার জন্য স্ব-সহায়তা গোষ্ঠীগুলি বিরল এবং তাই এটি খুঁজে পাওয়া কঠিন। এখানে স্বাস্থ্য বীমা সংস্থা যোগাযোগের প্রথম পয়েন্ট হতে পারে ven যদিও সেখানে কোনও গোষ্ঠী জানা না থাকলে, স্বাস্থ্য বীমা কর্মীরা সাধারণত এই জাতীয় দল সন্ধানের বিকল্প পদ্ধতির বিষয়ে সচেতন হন।