নিউরোফাইব্রোমাটিসিস টাইপ 1 একটি জিনগত ব্যাধি, যার জন্য কেন্দ্রীয়টির ত্রুটিযুক্ত স্নায়ুতন্ত্র এবং চামড়া বৈশিষ্ট্যযুক্ত। 3000 নবজাতকের মধ্যে একজনের সাথে, নিউরোফাইব্রোমাটিসিস টাইপ 1 সবচেয়ে সাধারণ জিনগত ব্যাধিগুলির মধ্যে একটি common
নিউরোফাইব্রোমাটোসিস টাইপ 1 কী?
নিউরোফাইব্রোমাটিসিস টাইপ 1 (রেকিংহাউসন ডিজিস নামেও পরিচিত) হ'ল জেনেটিক ফ্যাকোমাটোসিস যা হ'ল চামড়া এবং কেন্দ্রীয় স্নায়ুতন্ত্র। নিউরোফাইব্রোমাটিসিস পিগমেন্টারি অস্বাভাবিকতা দ্বারা প্রকাশিত হয় যা শৈশবে শুরুর দিকে দেখা যায় যেমন প্যাচগুলি কফিব্রাউন রঙিন (ক্যাফে-আউ-লেইট প্যাচস বা ল্যাট প্যাচগুলি) এবং অ্যাকিলারি এবং ইনজুইনাল লেংটিগাইনস (অ্যাক্সিলারি এবং ইনজুইনাল অঞ্চলে ফ্রিকল-এর মতো পিগমেন্টেশন)। নিউরোফাইব্রোমাটোসিস টাইপ 1 এর আরেকটি প্রধান লক্ষণ হ'ল আক্রান্ত ব্যক্তির সমস্ত শরীরে নিউরোফাইব্রোমা পাওয়া যায়। নিউরোফাইব্রোমা হ'ল সৌম্য (সৌম্য) টিউমার যা বেশিরভাগ ক্ষেত্রে দেখা যায় শৈশব এবং পারি নেতৃত্ব থেকে ব্যথা এবং স্নায়বিক ঘাটতি যেমন পেরেথেসিয়াস যখন অভ্যন্তরীণ অঙ্গবিশেষ করে মেরুদণ্ড স্নায়বিক অবস্থা এবং মস্তিষ্ক, ছাড়াও প্রভাবিত হয় চামড়া। এছাড়াও, এই ধরণের নিউরোফাইব্রোমাটোসিসে হাড়ের অস্বাভাবিকতা যেমন স্কলায়োসিস (মেরুদণ্ডের বক্রতা), রামধনু অ্যামার্টোমাস (আইরিস এবং পূর্বের চোখের উপর লিচ নোডুলস), এবং শিক্ষা এবং একাগ্রতা ঘাটতি সম্ভাব্য লক্ষণগুলি।
কারণসমূহ
নিউরোফাইব্রোমাটিসিস টাইপ 1টি মিউটেশনের কারণে হয় জিন পরিবর্তনগুলি এবং রিক্লিংহাউসন রোগে 1 তম ক্রোমোসোমে তথাকথিত এনএফ -1 জিন (নিউরোফাইব্রোম্যাটোসিস 17 জিন) এর রূপান্তর ঘটে যা অনিয়ন্ত্রিত কোষের বিস্তার (কোষের বিস্তার এবং বৃদ্ধি) এর দিকে পরিচালিত করে। এই ক্ষেত্রে, রোগের প্রকাশের জন্য দায়ী পরিবর্তনটি হয় একজন পিতা বা মাতা থেকে সন্তানের কাছে অটোসোমাল আধিপত্যের উত্তরাধিকারের মাধ্যমে প্রেরণ করা হয় বা আক্রান্ত ব্যক্তির জিনোমে স্বতঃস্ফূর্ত পরিবর্তন হিসাবে (প্রায় 50 শতাংশে) নতুন রূপান্তরগুলির ফলে বিকশিত হয় ক্ষেত্রে)। কোন উপাদানগুলি এই রূপান্তর প্রক্রিয়াগুলি ট্রিগার করে তা এখনও জানা যায়নি known সন্দেহ করা হয় যে প্রভাবিত ক্রোমোজোমের আকার, যা মিউটেশনের সম্ভাবনা বাড়িয়ে তোলে, একটি নির্ধারক ভূমিকা পালন করে।
লক্ষণ, অভিযোগ এবং লক্ষণ
নিউরোফাইব্রোমাটোসিস টাইপ 1 মূলত বিভিন্নভাবে প্রকাশিত, সাধারণত সৌম্য দ্বারা চিহ্নিত করা হয় ত্বকের পরিবর্তন। এর মধ্যে ত্বকের অত্যধিক পিগমেন্টেশন অন্তর্ভুক্ত রয়েছে, যা ইতিমধ্যে শিশু এবং নবজাতকের মধ্যে দেখা দিতে পারে। তাদের আকৃতি প্রায়শই ডিম্বাকৃতি হয়, রঙটি দূরবর্তী দিকের সাথে ল্যাটের স্মরণ করিয়ে দেয়। সুতরাং এগুলি ওষুধে ক্যাফে-আউ-লেইট স্পট হিসাবেও পরিচিত। ফ্রিকলের মতো ঝাঁকুনি মাঝে মধ্যে বগল, কুঁচকির অঞ্চল বা এমনকি মৌখিক অংশে উপস্থিত হয় শ্লৈষ্মিক ঝিল্লী। রোগের উন্নত পর্যায়ে, সৌম্য নোডুলগুলি হত্তয়া ত্বকের পৃষ্ঠে, কখনও কখনও দশ বছর বয়স থেকে বেশ কয়েকটি সেন্টিমিটারের যথেষ্ট আকারের। এই নিউরোফাইব্রোমাস সময় স্বতঃস্ফূর্তভাবে উপস্থিত হয় গর্ভাবস্থা। একটি নিয়ম হিসাবে, টিউমার এবং ত্বকের পরিবর্তন কোন কারণ না ব্যথা বা অন্যান্য অস্বস্তি আক্রান্ত ব্যক্তিরা তাই নান্দনিক প্রতিবন্ধকতা বাদে একটি স্বাস্থ্যকর এবং বেদনাবিহীন জীবন আশা করতে পারেন। নিউরোফাইব্রোমাসের বৃদ্ধি ত্বকের পৃষ্ঠের মধ্যে সীমাবদ্ধ নয়। তাদের গঠনও সম্ভব রামধনু বা শরীরের মধ্যে। উপর সৌম্য টিউমার অপটিক নার্ভ বাধা দৃষ্টিশক্তি (opticuzsgliomas)। একইভাবে, স্নায়ু ফাইবার টিউমার এবং হাড়ের বক্রতা (স্কলায়োসিস) তারপরে পারফরম্যান্সের ক্ষমতার উপর চাপ দিন। শিক্ষা সমস্যা এবং ক্ষতি একাগ্রতা ফলাফল হয়। চরম ক্ষেত্রে, বৃদ্ধিগুলি মৃগী রোগের কারণেও আক্রান্ত হয়। হালকা আকারে, চাক্ষুষ ব্যাঘাত, পক্ষাঘাতের লক্ষণ বা সংবেদনশীলতার সাধারণ প্রবণতা লক্ষ্য করা যায়। খুব কমই, টাইপ 1 এর নিউরোফাইব্রোমাগুলি আরও মারাত্মক টিউমারগুলিতে বিকশিত হয় এবং তদনুসারে আক্রান্তদের কারণ হয় ব্যথা তাদের স্থানীয়করণের উপর নির্ভর করে।
রোগ নির্ণয় এবং কোর্স
নিউরোফাইব্রোমাটিসিস টাইপ 1 রোগের লক্ষণগুলির বৈশিষ্ট্যের উপর ভিত্তি করে নির্ণয় করা হয়, যেমন ক্যাফে-আউ-লেইট স্পট, নিউরোফাইব্রোমাস, একাধিক লেংটিগাইনস, লিশ নোডুলস। ডিএনএ বিশ্লেষণ ক্রোমোজোম 17 (এনএফ -1) এর অন্তর্নিহিত রূপান্তর সনাক্ত করতে পারে জিন)। রোগের ফ্যামিলিয়াল ক্লাস্টারিং নিউরোফাইব্রোমাটোসিসকেও নির্দেশ করতে পারে। যদি পরিবারে উপস্থিত নির্দিষ্ট পরিবর্তনটি জানা যায় তবে এটি জন্মগতভাবে সনাক্ত করা যায় can কোরিওনিক ভিলাস নমুনা or অ্যামনিওসেন্টেসিসইমেজিং কৌশল যেমন এক্সরে (স্কলায়োসিস) বা ইলেক্ট্রোএনসেফ্যালোগ্রাফি'র (এর প্রতিবন্ধকতা) মস্তিষ্ক) এর জড়িততা নির্ধারণ করতে ব্যবহৃত হয় অভ্যন্তরীণ অঙ্গ। যদিও কোর্সগুলি এমনকি পরিবারগুলির মধ্যেও বিস্তৃত হতে পারে, স্নায়ুফাইব্রোমাটিসিস বেশিরভাগ ক্ষেত্রে (প্রায় 60 শতাংশ) একটি হালকা কোর্স রয়েছে। যদি চিকিত্সা না করা হয়, নিউরোফাইব্রোমাটোসিস করতে পারে নেতৃত্ব টিউমার হিসাবে চিহ্নিত প্রতিবন্ধকতা অপটিক নার্ভ or মস্তিষ্ক.
জটিলতা
নিউরোফাইব্রোমাটিসিস টাইপ 1 এর জটিলতায় 1 ফলাফলের পরিমাণ অনেক বেশি হয়। উদাহরণস্বরূপ, এই রোগের কিছু ক্ষেত্রে একটি হালকা কোর্স নেওয়া হয়, অন্যদিকে আক্রান্তদের মধ্যে মারাত্মক সিকোলেট সম্ভব হয়। এই কারণে, নিয়মিত চেক-আপগুলি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ, কারণ তারা প্রাথমিক পর্যায়ে চিকিত্সার জন্য প্রয়োজনীয় কোনও প্রভাব সনাক্ত করতে ডাক্তারকে অনুমতি দেয়। নিউরোফাইব্রোমাটোসিস টাইপ XNUMX এর সর্বাধিক সাধারণ সিক্লেইয়ের মধ্যে রয়েছে তথাকথিত আংশিক পারফরম্যান্স ডিজঅর্ডার। এক্ষেত্রে, সত্যিকার অর্থে যেসব শিশুদের স্বাভাবিক বুদ্ধি অভিজ্ঞতা রয়েছে children শিক্ষা অসুবিধা। এই রোগে আক্রান্ত শিশুদের প্রায় অর্ধেকই আক্রান্ত হয় শেখার সমস্যা। আচরণগত ব্যাধি, মনোযোগ ঘাটতি বা হাইপার্যাকটিভিটি সমান্তরালভাবে ঘটে যাওয়া অস্বাভাবিক নয়। তবে, শেখার অসুবিধাগুলি আরও খারাপ হয় না। ক্ষতিগ্রস্থ শিশুদের স্কুল শুরু করার আগেই তাদের সহায়তা দেওয়া উচিত। নিউরোফাইব্রোমাটোসিস টাইপ 1 এর আরেকটি পরিণতি হ'ল ত্বকের নীচে নিউরোফাইব্রোমা উপস্থিত হওয়া। কিছু রোগীদের মধ্যে তারা ইতিমধ্যে উপস্থিত হয় শৈশবঅন্যদের মধ্যে বয়ঃসন্ধিকাল পর্যন্ত না not ইতোমধ্যে উপস্থিত নিউরোফিব্রোমাস পারে হত্তয়া বয়ঃসন্ধিকালে। শরীরের কোন অংশের বৃদ্ধি বৃদ্ধি পায় তার উপর নির্ভর করে স্নায়বিক রোগ বা ব্যথা হওয়া সম্ভব। নিউরোফাইব্রোমাটিসিস রোগীদের মধ্যেও হ'ল মেরুদণ্ড বা স্কোলিওসিসের কার্ভচারগুলি। এগুলি স্বাস্থ্যকর মানুষের চেয়ে নিউরোফাইব্রোমাটোসিসে বেশি ঘন ঘন ঘটে। মস্তিষ্কের টিউমার বা টিউমার অপটিক নার্ভ যেমন অপটিক gliomas গুরুতর জটিলতা হিসাবে বিবেচিত হয়। এ ছাড়া, মৃগীরোগের খিঁচুনিগুলি অনুমেয়।
আপনার কখন ডাক্তার দেখা উচিত?
সাধারণত যে পিতামাতারা লক্ষ্য করেন ত্বকের পরিবর্তন তাদের সন্তানের অবিলম্বে শিশু বিশেষজ্ঞের সাথে পরামর্শ করা উচিত। সর্বশেষে যখন ত্বকে বৃদ্ধি বা নোডুলস গঠন হয় তখন চিকিত্সার পরামর্শ প্রয়োজন। চিকিত্সক নিউরোফাইব্রোমাটোসিস টাইপ 1 সনাক্ত করতে এবং তত্ক্ষণাত্ চিকিত্সা শুরু করতে পারেন। যদি ত্বকের ক্ষত সংক্রামিত হয়ে উঠবে, একই দিনে শিশুর চিকিত্সার যত্নের প্রয়োজন হবে। যদি জ্বর এবং অন্যান্য অনুষঙ্গগুলি যুক্ত করা হয়, হাসপাতালে একটি রোগী পরীক্ষা করা প্রয়োজনীয়। পারিবারিক চিকিত্সক বা শিশু বিশেষজ্ঞ ছাড়াও চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ, নিউরোলজিস্ট, নিউরোসার্জন বা অন্য ইন্টার্নিস্ট দ্বারা নিউরোফাইব্রোমাটিসিস টাইপ 1 দেখা যেতে পারে। আসল থেরাপি সাধারণত ত্বকের রোগের জন্য একটি বিশেষায়িত ক্লিনিকে জায়গা করে নেয়। অনুকূল যত্ন নিশ্চিত করার জন্য, বহু-শাখামূলক পরামর্শ কার্যকর হতে পারে। যেহেতু এই রোগটি পিতামাতার জন্যও যথেষ্ট বোঝা হতে পারে, তাই চিকিত্সা সংক্রান্ত পরামর্শও সর্বদা কার্যকর। চিকিত্সা শেষ হওয়ার পরে, শিশুকে বছরে কমপক্ষে একবার চিকিত্সক দ্বারা পরীক্ষা করতে হবে। চিকিত্সক স্পষ্ট করতে পারেন যে নতুন টিউমারগুলি বিকশিত হয়েছে এবং পরীক্ষা করে অভ্যন্তরীণ অঙ্গ পাশাপাশি আরও ক্ষতির জন্য চোখ এবং কান।
চিকিত্সা এবং থেরাপি
নিউরোফাইব্রোমাটিসিস টাইপ 1 এর অন্তর্নিহিত কারণ জেনেটিক বা মিউটেশনাল কারণ এটি কার্যত চিকিত্সা করা যায় না। তদনুসারে, থেরাপিউটিক পরিমাপ নির্দিষ্ট উপসর্গগুলি হ্রাস করা এবং সম্ভাব্য গৌণ লক্ষণগুলি প্রতিরোধের লক্ষ্য। নিউরোফাইব্রোমাগুলি যা আক্রান্ত ব্যক্তির ব্যথা অক্ষম করে এবং / বা অবক্ষয়ের ঝুঁকির কারণ হয় সাধারণত (মাইক্রো) সার্জারি দ্বারা সরানো হয়। টিউমারগুলি একটি স্ক্যাল্পেল, লেজার বা বৈদ্যুতিন সামগ্রী দিয়ে মুছে ফেলা যায়। ত্বকের স্তরের উপরে অবস্থিত নিউরোফাইব্রোমাগুলি যখন স্ক্যাল্পেল দিয়ে সজ্জিত করা হয়, ত্বকের স্তরে অবস্থিত চামড়াযুক্ত টিউমার বা টিউমারগুলি একটি লেজারের সাহায্যে বা বৈদ্যুতিনোধক দ্বারা অপসারণ করা যায়। পরে একযোগে একটি ত্বরণ সক্ষম করে হেমোস্টেসিস তাপের প্রভাবের কারণে, যা বিশেষত সমৃদ্ধ নিউরোফাইব্রোমাসের ক্ষেত্রে একটি সিদ্ধান্ত নেওয়া সুবিধা রক্ত জাহাজ। যাইহোক, নীতিগতভাবে, অস্ত্রোপচারের আগে সমস্ত ক্ষেত্রেই একটি বিস্তৃত ঝুঁকি-উপকার বিশ্লেষণ হওয়া উচিত, যেহেতু কোনও অস্ত্রোপচারের হস্তক্ষেপের ফলে অদলবদল হতে পারে প্রক্সিমালের কার্যকারিতা নষ্ট হওয়ার কারণে স্নায়বিক অবস্থা। এছাড়াও, কেন্দ্রীয় টিউমার স্নায়ুতন্ত্র অপ্রত্যাশিতভাবে স্থানীয়করণ হতে পারে, যাতে স্বাস্থ্যকর টিস্যু কাঠামোগুলিও অস্ত্রোপচারের হস্তক্ষেপের দ্বারা ক্ষতিগ্রস্থ হতে পারে। তেমনি, রেডিওথেরাপিউটিক পরিমাপ অধঃপতিত টিউমারগুলির জন্য সাবধানতার সাথে বিবেচনা করা উচিত কারণ আরও অধঃপতনের ঝুঁকি বেড়েছে। শেষ কিন্তু অন্তত অতিরিক্ত নয় additional নিউরোফাইব্রোমাটিসিস টাইপ 1 এর লক্ষণ যেমন মৃগীরোগ (কার্বামাজেপাইন, clonazepam), দরিদ্র একাগ্রতা (ডায়েটরি পরিবর্তন ঘনত্বের অনুশীলন) বা স্কোলিওসিস (ফিজিওথেরাপি, কর্সেট, সার্জারি) অবশ্যই চিকিত্সা করা উচিত।
দৃষ্টিভঙ্গি এবং প্রাকদর্শন
নিউরোফাইব্রোমাটোসিস টাইপ 1 এর লোকেরা একটি অসাধ্য রোগে ভোগেন। একটি জিনগত ত্রুটি কারণ হিসাবে চিহ্নিত করা হয়েছে স্বাস্থ্য ব্যাধি মানুষের হস্তক্ষেপ এবং পরিবর্তন হিসাবে প্রজননশাস্ত্র আইনী বিধিমালার কারণে অনুমোদিত নয়, কোনও নিরাময়ের জায়গা নিতে পারে না। এটি আক্রান্ত ব্যক্তির পাশাপাশি তার বা তার আত্মীয়দের জন্য যথেষ্ট বোঝার প্রতিনিধিত্ব করে। চিকিত্সকরা বিদ্যমান এবং স্বতন্ত্রভাবে গুরুতর লক্ষণগুলি হ্রাস করতে তাদের চিকিত্সা যত্নকে মনোনিবেশ করেন। এছাড়াও, চিকিত্সার একটি লক্ষ্য রোগের অগ্রগতি নিয়ন্ত্রণ করা। চিকিত্সা অগ্রগতির জন্য ধন্যবাদ, আজকাল বিভিন্ন চিকিত্সার পন্থা রয়েছে এটি নেতৃত্ব লক্ষণগুলির একটি উল্লেখযোগ্য অবসানের জন্য। নিয়মিত মেডিকেল পর্যবেক্ষণ যে কোনও জটিলতা রোধ করতেও ব্যবহৃত হয়। অনেক ক্ষেত্রে সংবেদী দুর্বলতার পাশাপাশি মোটর ব্যাঘাতের আশঙ্কা করা হয়। যদি চিকিত্সার চিকিত্সা না চাওয়া হয়, তবে গুরুতর সিকোলেট হওয়ার ঝুঁকি বেড়ে যায়। এছাড়াও, সাধারণ জীবনযাত্রা যথেষ্ট প্রতিবন্ধী। বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, ক্ষতিগ্রস্থদের জন্য নিবিড় দৈনিক যত্ন প্রয়োজন, কারণ তাদের নিজের জন্য প্রতিদিনের জীবনযাত্রা করা সম্ভব হয় না। রোগীদের সাধারণত তাদের জীবনের চলাকালীন বারবার অস্ত্রোপচারের হস্তক্ষেপ নিতে হয়। এর মধ্যে, টিস্যুগুলির বৃদ্ধি হ্রাস করতে হবে যাতে ঘাটতি হ্রাস পায় বা বিদ্যমান উপসর্গগুলির প্রতিরোধ ঘটতে পারে।
প্রতিরোধ
নিউরোফাইব্রোমাটিসিস টাইপ 1 জেনেটিক বা মিউটেশনাল রোগ হওয়ায় এটি সরাসরি প্রতিরোধ করা যায় না। তবে জটিলতা রোধে নিয়মিত চেকআপ করা উচিত যাতে থেরাপিউটিক পরিমাপ একটি সময়োপযোগী পদ্ধতিতে সূচনা করা যেতে পারে, বিশেষত নিউরোফাইব্রোমাগুলির উপস্থিতিতে যা লিম্ফোমাস বা নিউরোফাইব্রোসরকোমে পরিণত হতে পারে।
অনুপ্রেরিত
নিউরোফাইব্রোমাটিসিস টাইপ 1 এর বেশিরভাগ ক্ষেত্রে আক্রান্ত ব্যক্তির যত্ন নেওয়ার জন্য খুব কম এবং খুব সীমিত ব্যবস্থা এবং বিকল্প রয়েছে। এই কারণে, অন্যান্য জটিলতা বা অভিযোগ এড়াতে আক্রান্ত ব্যক্তিকে অবশ্যই খুব দ্রুত এই রোগের একজন ডাক্তারের সাথে দেখা করতে হবে। একটি নিয়ম হিসাবে, স্ব-নিরাময় সম্ভব নয়। এই রোগের জিনগত প্রকৃতির কারণে কোনও সম্পূর্ণ নিরাময়ও নেই। সুতরাং, যদি আক্রান্ত ব্যক্তি সন্তান ধারণ করতে চান তবে বাচ্চার ক্ষেত্রে নিউরোফাইব্রোমাটোসিস টাইপ 1 এর পুনরাবৃত্তি রোধে যেকোন ক্ষেত্রে জেনেটিক টেস্টিং এবং পরামর্শ নেওয়া উচিত। চিকিত্সার সময়, আক্রান্ত ব্যক্তি সাধারণত সহায়তা এবং তার নিজের পরিবারের সহায়তার উপর নির্ভরশীল। এটি রোধ করার জন্য মনস্তাত্ত্বিক সহায়তাও জরুরী নয় বিষণ্নতা এবং অন্যান্য মনস্তাত্ত্বিক উত্সাহগুলি। অনেক ক্ষেত্রে, নিউরোফাইব্রোমাটোসিস টাইপ 1 সহ শিশুদের যৌবনে জটিলতা রোধ করার জন্য স্কুলে নিবিড় সমর্থন প্রয়োজন। তেমনি, পদক্ষেপ ফিজিওথেরাপি এবং ফিজিওথেরাপি খুব গুরুত্বপূর্ণ, যদিও এই থেরাপির অনেকগুলি অনুশীলন বাড়িতেও করা যায়।
এটি আপনি নিজেই করতে পারেন
নিউরোফাইব্রোমাটিসিস টাইপ 1 এর সাথে প্রায়শই ঘটে এমন পিগমেন্টারি পরিবর্তনগুলি রোগীর দ্বারা কসমেটিকভাবে চিকিত্সা করা যেতে পারে, উদাহরণস্বরূপ উপযুক্ত সহ গায়ের। পিগমেন্টারি পরিবর্তনের ঝুঁকিপূর্ণ শরীরের অঞ্চলগুলি অবশ্যই তীব্র সূর্যের আলো থেকে এড়ানো উচিত sometimes মানসিক বৈকল্য যেগুলি কখনও কখনও নিউরোফাইব্রোম্যাটোসিস টাইপ 1 এর সাথে হয় (যেমন আংশিক পারফরম্যান্স ডিসঅর্ডার, আচরণগত সমস্যা বা মোটর দুর্বলতা) উপযুক্ত চিকিত্সার সাথে চিকিত্সা করা যেতে পারে - নির্দেশিকা পরে একজন থেরাপিস্ট, স্বাধীনভাবেও। প্রচলিত চিকিত্সা যত্নের পাশাপাশি স্ব-সহায়তা গোষ্ঠীগুলি সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ স্তম্ভ। স্বনির্ভর গোষ্ঠীগুলি রোগীদের বিস্তৃত পরিসেবা সরবরাহ করে, যেমন চিকিত্সার ব্যবস্থা করা, রোগের কোর্স এবং তার চিকিত্সার ফর্মগুলি সম্পর্কে তথ্য সরবরাহ করা এবং পরামর্শ এবং সহায়তা সরবরাহ করা, উদাহরণস্বরূপ, কোনও জিনগত পরীক্ষার ক্ষেত্রে ভ্রূণ সময় গর্ভাবস্থা। প্রতিটি ফেডারেল রাজ্যে স্ব-সহায়ক গোষ্ঠী রয়েছে। নিউরোফাইব্রোমাটোসিস টাইপ 1 প্রতিটি রোগীর মধ্যে আলাদাভাবে অগ্রসর হয়; অনিশ্চয়তার সাথে বেঁচে থাকা - নিউরোফাইব্রোমাটিসিস টাইপ 1 কখন ভেঙে যাবে, ঠিক তখন কী ঘটবে - এইভাবে রোগীর জীবনের অঙ্গ। প্রতিদিনের জীবনে অনিশ্চয়তা একীভূত করতে সক্ষম হওয়ার জন্য এই উপযুক্ত অসন্তুষ্টিজনক পরিস্থিতি থেকে বেরিয়ে আসার উপায় খুঁজে পাওয়ার জন্য কোনও উপযুক্ত চিকিত্সকের সহায়তায় এটি প্রস্তাবিত recommended
